被拒诊：艾滋病感染者的B面困境

作为一种社会行为性疾病，因为和“性”紧密相连，直接冲撞着传统的价值观念，容易被贴上有悖于道德的标签，渐渐被污名化、有罪化。而与我们老生常谈的被歧视相比，被拒诊成了感染者困境的另一面体现。

从事“防艾”工作十五年的专业防治科科长李辉

投身“防艾”宣传十几年的资深志愿者咔咔

多年来为“艾”发声

在今天

他们讲出了共同的心愿

“希望社会更加宽容”

“慢性的传染性疾病”

李辉是济南市市中区疾病预防控制中心艾滋病防治科科长。除了本职工作外，她还申请了个公众号，专门做与“艾滋病相关”的咨询。

每天，她能收到近500条咨询信息，这其中包括感染者，还有怀疑自己感染、惴惴不安的咨询者……他们担任着形形色色的社会角色，或许在某些小范围的圈子里，有些人敢于公开自己感染者的身份，但绝大数感染者，只能在匿名的网络平台上袒露心声。

因为不敢公开身份而导致的倾诉无门，网络平台成了感染者们最好的途径。于是在知乎平台上，他们在“感染HIV是一种什么体验”的问题下，写下了亲身经历。

25岁的阿坤写下了这样一句话：

“我每天都在想，怎么安排离开后的生活。我要存一笔钱，然后悄悄离开父母，让最好的朋友定期给父母转钱，让他们以为我还活在这个世上。”

阿坤一年前被确诊为感染者，自此以后很少出门。他买了一台缝纫机，靠做衣服为生。他几乎不用社交软件，每天都会哭，现在想起来还是流眼泪，即便如此，他依然选择一个人待着，仿佛多个人就浑身不自在。

而回忆自己被感染的原因，阿坤也毫无保留地写了出来：

一次醉酒后，他与一不相识女子发生了高危性行为。时隔几月后，他便出现了头痛、低烧、食欲下降等症状，直到最终检测结果确认。他没有把自己生病的事情告诉过任何人，包括父母。

熊念确诊那年12岁，刚读初一。一夜之间，什么都变了。亲戚们不再去他家做客，往日交好的朋友连见面都成了奢望，甚至连亲戚朋友结婚，父母都不在邀请范围内。“即使他们去了，我也不能去，久而久之就习惯了，我失去了除我爸妈之外所有的亲人。”

熊念一字一句地写道：

“我不知道自己到底犯了什么错，所有人见到我都如瘟神般避开，我变得自卑且敏感。在很长的一段时间内，靠酒精来麻痹自己，不仅身体每况愈下，成绩也一落千丈。”

熊念始终不知道如何被感染的，“除去性传播、母婴传播，那也只有血液传播了……”他已经不想再追究，“我现在习惯了这样的生活，这样就够了。”

“可怕的不是病毒，而是因病毒造成的人心惶惶时的绝望。”熊念更新了自己的留言，“不要太害怕，这句话是给恐艾的人说的，也是给感染者的。”

“这么多年，社会大众对艾滋病感染者异样的眼光始终没变。”李辉说，其实乙肝、丙肝都可以通过性的途径传播，可为什么只有艾滋病让人们谈“艾”色变？归根结底还是“性知识”不健全导致的。

李辉认为，如今大环境下的医疗体系逐步健全，艾滋病感染者可以得到免费的治疗，除了免费药外，有经济条件的，他们还能选择自费药。“越来越多药品的选择，能让他们对医治更有信心。”她说。另外，很多感染者在接受治疗后，体内病毒载量就能检测不到。“这样是几乎不影响寿命的，艾滋病对他们来说是个慢性的传染性疾病而已。”

讳莫如深的“拒诊”

即便如此，但李辉依旧很矛盾，她的矛盾点来源于“拒诊”。

一方面，李辉极力主张艾滋病感染者在治疗其他疾病时对医生主动告知，但接二连三的被感染者因“拒诊”而发来求助信息打破了平静。

被“拒诊”，是艾滋病感染者在普通大众谈“艾”色变而隐瞒身份后，又不得不面对的另一障碍。

李辉向新时报记者讲述了一个真实的例子，为了保证隐私，叙述中，我们称他为“A”。

A是外省的一位公职人员，虽然是艾滋病感染者，但治疗情况很好，体内的病毒载量为“0”，人到中年，他的职位也接连晋升。碍于身份原因，A患肺动脉高压后只选择外出就医，且不愿使用医保。他向李辉求助后，李辉推荐他到国内一所知名定点医院治疗，多日后症状仍得不到缓解，无奈之下，A只得求诊北京一所知名三甲医院。

他没有隐瞒自己感染者的身份，但得到的答复是让他转至北京的医院。经过多方协调，A才得以在这所三甲医院治疗。不过他最终也没到住院部的病房，所幸的是，在门诊上住6天以后，因为医治对症，症状缓解了。

A的经历并非孤例。有些原本稀松平常的手术问题，一旦和艾滋病产生关联，医生的恐慌换来的是病人的碰壁。如此，医生选择“拒诊”多了，后者讳莫如深的隐瞒也会随之变多——恶性循环，又加剧了手术困境。

艾滋病感染者被拒诊案例

在河南郑州，一名感染者和医生约定好时间进行肛肠手术，但在医生得知感染者的艾滋病情况后，只说了一句“你走吧，我够给你面子了”；在江西南昌，一位感染者在外务工，遭遇车祸，但在抢救过程中，医院因其HIV阳性拒绝提供手术，最后经过志愿者协调，才在第二天得以安排手术，但因错过了最佳治疗时期不得不截肢；一位艾滋病感染者，为了做痔疮手术，跑了县、市、省三地，终于在省级指定艾滋病治疗定点医院做了手术。

在艾滋阴影下的医患双方，面对着有关知情权和生命权的矛盾，他们都希望对方能够换位思考：如果你是医生，愿意给感染者做手术吗？如果你是患者，愿意被医生拒诊吗？

新时报记者查阅相关规定，国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》第四十一条则显示，“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人艾滋病感染者，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”

事实上，“拒诊和推诿”很难界定。“有时候，即便是患者住院等待手术排期了，但在得知其感染者的身份后，也会以看似合情合理的理由让对方出院。”一位不愿意透露姓名的志愿者告诉记者，“看似合情合理的理由”诸如：不适合手术、建议保守治疗、没有床位等等。

李辉认为，传染病医院的医生接触的艾滋病感染者较多，对艾滋病的了解也更多。他们明白只要按照规范防护和操作，很少会发生职业暴露的情况，就算发生职业暴露也能及时阻断免于感染；反而是普通医院的医生由于不了解、不清楚，会对艾滋病职业暴露的担忧更多，也就出现了拒诊和推诿的现象。

她能理解医生拒诊时的恐惧忧虑，也能理解病人隐瞒病情求医时的迫不得已，“理想的状态是，患者主动说，说完医生得给治。”

所以，在公众平台上，有遭遇拒诊的艾滋病感染者会把自己的经历公布出来，希望引起公众的关注。但更多人选择默不作声，因为相对于被“拒诊”，他们担心隐私被泄露。

无法独善其身的“宽容”

在网络平台，流传着一份由感染者和志愿者通过“盖楼”整理的“不拒诊医院名单”，上面登记着患者们在求医过程中遇到的不拒诊的医生和医院名称，大大小小的医院、形形色色的科室汇总在一起，给其他感染者提供参考。

实际上，在与艾滋病的对抗中，志愿者组织们也在行动。在济南，“济南彩虹”的发起人咔咔，是个投身防艾宣传十几年的资深志愿者。男同性恋是艾滋病的易感人群，作为男同性恋社区艾滋病干预志愿者组织，咔咔跟志愿者们在这个圈子做好科普、宣传和力所能及的工作。

咔咔坦言，经过多年运作，济南彩虹已经有了近8名核心成员，近50名志愿者。在“济南彩虹”，志愿者们几乎都会“身兼数职”，他们的阵地不仅在线上，还会在恰当的时间和场合，走上街头，参与社会性的公益活动。

十几年前，咔咔还是个踏入社会的大学生，那时，他被身边朋友的经历触动后艾滋病感染者，决定发起“济南彩虹”组织。这些年，让他欣喜的是，在“济南彩虹”服务的目标人群中，变化是明显的。

“不要有侥幸心理，例如，他看起来很健康或者我只有一次高危性行为……”咔咔的志愿者团队们努力向圈子里的人普及科学的艾滋病知识，如今，组织还与医疗机构一起，提供免费的HIV公益检测。

“他们一开始是排斥、厌恶的，认为我们宣传艾滋病知识是带着有色的眼光看他们，后来了解以后，他们态度就有了变化。”咔咔说，到现在，很多人变成了志愿者组织里“忠实的服务对象”，他们变得能平和参与讨论，甚至主动来聊。

但在咔咔看来，社会大众对艾滋病感染者的排斥依然是显而易见的，这让他非常困扰，“总觉得自己做得还不够，继续努力吧。”

一直在努力的还有李辉，今年12月1日，“世界艾滋病日”，她通过制作一个H5小程序，发起了一项“我是医务人员，我愿意救治艾滋病病人”的活动。

截至发稿前，已经有全国各地的4895名医务人员响应，还有湖北省孝感疾控中心等集体响应，这个数量还在不断增长。随之，李辉还将发出承诺的外科医生名单整理到公众号上，方便感染者留存。

“H5并不算什么创新，我只是想通过这一个小互动，把手术歧视、拒诊的问题推动一点点。”李辉说，虽然她这次蹭了“世界艾滋病日”的流量，但她却并不怎么喜欢这个日子。“大众什么时候不把艾滋病单拎出来，我们的工作才算做到了位。”

跟李辉一样，咔咔也有一个心愿，就是希望有一天，大众不会把12月1日当成一个特殊的日子，不再带着有色眼镜看待感染者，艾滋病人可以像一般病人那样公开自己的身份，“希望这个社会能更加宽容，因为没有人是能独善其身的。”

跟艾滋病感染者接触的人心里都会明白，社会歧视比艾滋病本身对人造成的伤害更大。“指望一年两年之内消除歧视，是不太现实的，可能需要一两代人之后，才会有所改观。”一位不愿透露姓名的志愿者说。（文中采访对象除李辉外均为化名）