5.19世界炎症性肠病(世界肠道健康日是几月几号)
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因为肠炎复发，生活总是按下暂停键。当病情复发时，时间仿佛被切成了碎片。这是炎症性肠病患者的生活写照(IBD)。
炎症性肠病(IBD)，原因不明，是由异常免疫介导的肠道炎症。Ib主要包括两种疾病，一种是溃疡性结肠炎，一种是克罗恩病。炎症的反复发作甚至可能伴随患者一生的医嘱。
今年5月19日是第13个世界炎症性肠病日。在疫情环境下，我们似乎更能理解这些患者的生活。
周晓倾听身体的反馈可以摆脱生活的“内卷化”。
一切都在命运安排的自己的时区里准时。
周晓，90后炎症性肠病患者(IBD)。两年前，周晓还在感觉他的同学都是00后，但现在他已经完全放下了之前急于追赶什么的状态。
因为生病，他不得不看着很多同龄人，甚至一些更小的，在上学和就业的过程中慢慢走在自己前面。
“那时候，我还在上大学。有一次，因为复发，不得不住院。我在病床上看到一个很重要的招聘交流会要在香港举行，就准备订机票，马上飞去香港。主治医生坚决制止了我。现在回想起来，是不是很疯狂？”谈起两年前这个略显“疯狂”的举动，周晓自己都笑了。生病的过程让他开始思考自己想要什么样的生活，适合什么样的工作，而不是拼命追求所谓的“完美”和“守时”。
“生病反而让我冷静下来，倾听身体的反馈。现在如果身体出现某些疾病复发的迹象，我会马上放慢工作节奏，休息调整，而不是等到身体出现问题甚至疾病复发才去医院治疗。可以说，过去不同的选择，对身体和生活的影响是不同的。这是我近年来感受到的一个非常显著的变化。”
周晓正在旅行。照片由受访者提供
如今，周晓已经成为“大厂仔”，投身于互联网医疗行业。经过两年的实践和探索，他终于找到了一份合适的、感兴趣的职业。这几年，他开始有针对性地做重要的事情，逐渐适应了工作的节奏，身体的抗压能力也逐渐恢复到了生病前的状态。在他看来，这也是一个不断与自己身体对话的过程。
传我用文字来抵抗无常。
开心的是，我的医生成了我的微信官方账号粉丝。
“一个IBD病人应该经历的，我都经历过。在我接受自己腹痛、腹泻、便血的那些日子里，我接受了自己是克罗恩病患者的事实。”阿川非常感慨地回忆起过去的两年。“直到去年的造口手术，我一度觉得自己要有人生的亮点了和9年的初恋结婚，在新疆的go on road trip度蜜月，搬进上海的家。直到去年公司成立，我肠道溃疡又出血了，回上海做手术。手术的目的是移除因溃疡而变得僵硬的回盲瓣，并进行右结肠造口术。”
阿川穿着偶像球衣。照片由受访者提供
手术前，医生告诉阿川要做结肠造口，要看手术中的情况。麻醉退去后，他醒来时问护士，得知自己做了造口，从难以接受到努力接受。
"我没有接受自己生病的事实，而是被迫向生活妥协。"他在自己的自媒体平台上写道。“这种病的可怕之处在于，它会让你舒服一阵子，但将来有一天它会卷土重来。”
半年前，在疾病复发联合会诊上，其中一个医生听说阿川是闵行区的，就向他推荐，“你的主治医生有个病人也是闵行区的，文笔很好！”
“那个人就是我。”阿川高兴极了。
事实上，他已经是这个医生的病人五年了。每年过年，阿川都会跟她说医生，今年不想经常见到你了。
确诊五年来，他对生活做了被迫的妥协，但写作和记录从未停止，以此来抵御生命的无常。“更开心的是，我的医生成了我微信官方账号的粉丝。往往文章发表后，我会收到大量陌生网友的留言，那种铺天盖地的欢呼，真的能给我很大的鼓励；，我的文章也能给更多新确诊的患者带来力量，这对我也是很大的鼓励。”
赵弥回到破碎的生活，平淡而快乐。
我们的关系是夫妻，但我感觉更像战友。
“自己带宝宝太累了。”今年，赵弥和她的丈夫升级成为新手父母。小家伙的到来让他们手忙脚乱，生活平淡却快乐。
赵弥怀孕的照片。照片由受访者提供
上次采访后的第二年，也就是2021年，赵弥结婚了。她告诉记者，“我想要个孩子，但我的主治医生觉得有点冒险。”那时，她正努力成为一名母亲。
看到她的朋友圈又更新了，是她把宝宝顺利出生的好消息分享性病网给大家。结婚，有一个自己的孩子，有一份自己喜欢的工作，这是赵弥被诊断出IBD后漫长生活中的一种奢侈。但她一直在积极接受治疗，越来越勇敢，只为了能成为一个“普通”的女人，去经历她本可以经历的一切。“在过去的两三年里，我完成了人生中的几件大事。我觉得我所有的决定其实都是我作为一个女人应该考虑的问题。”
赵弥的丈夫也是一名IBD患者。“我们的关系是夫妻，但我感觉更像是战友。我们非常了解彼此的生活节奏，所以即使有了宝宝，再努力一点，互相照顾，互相支持也不会很难。”
小燕遇到一个好医生，让我想治好更多的人。
成为一个好医生，治愈更多的病人，尤其是他们的心灵。
“乌云，乌云，走开，不要打扰我。”小燕14岁被确诊为IBD后，很长一段时间的生活状态都可以用这句歌词来解释。突然，生活被乌云笼罩。因为需要长期治疗，几年内花光了家里所有积蓄。后来在家人的建议下，小燕报考大学时选择了学医。
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小颜毕业留念照。受访者供图
“这种药有点贵，家里负担太重了，不想再治了。”大学期间，小颜来到了浙大二院消化内科陈焰主任的门诊，曾有过这样的表达。
“如果现在的药太贵，那咱们就换治疗方案，用一些相对便宜的药进行治疗。但不管怎么样，一定要坚持治疗，只有这样你才会好起来，也能更好地报答家人。”听完陈焰主任的话，小颜如沐春风。这是他确诊这么多年来，从医院回家的路途中最开心的一次。
一位好医生可以影响一位患者的一生，这句话一点都不为过。从那天起，这位刚刚成为医学生没多久的患者暗暗下定决心，“要成为像他的主治医生陈焰主任一样好的医生，去治愈更多的患者，尤其是治愈他们的心。”
后来，在陈焰的邀请下，小颜成为了一个专门致力于炎性肠病的公益基金会的志愿者。和很多刚刚加入的志愿者一样，在给予他人善意和帮助的过程中，小颜治愈了自己的心，也找到了人生方向，“最近因为考研再加上谈恋爱，我胖了30斤。”
小周、阿川、赵咪和小颜的故事是所有IBD患者的缩影，他们也都全情投入地感受着生活的烦恼和幸福，并不断开启人生新的剧情线，拥有了各自的美好人生。
5月19日是什么日子
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