艾滋病病毒携带者：很多时候 我们是被妖魔化了

今天是第27个世界日。艾滋虽为不治之症，但在控制药物进入临床使用的十多年后已转为一种“慢性病”。对于积极治疗的群体来说，短期内死亡的阴影淡去的同时，“艾滋病病毒感染者”对他们来说仍是一个难以启齿的身份。

“很多时候我们被妖魔化了。”调查中，一名“同志”感染者这样表示。记者在接触过程中发现，这些年轻人在药物治疗下生活基本和常人无异，他们有着积极的人生观艾滋病毒携带者，注重传播“正能量”。另一方面，他们中的许多人确实是在感染后才对艾滋病有所了解，他们也希望通过自己的发声，让更多人正确了解艾滋病。

19岁成携带者他仍阳光生活

住在静安的王嘉翰今年20岁。去年年中，他在朋友的建议下去做了艾滋病检查，HIV呈阳性的检查结果让他震惊。2013年6月21日，他清楚地记得这一天，当他从疾控中心拿到确诊报告，一个字一个字往下读时，泪水已经止不住。医生问他那么年轻是否可以承受这种压力，他却坚持不想让父母知情。

经历了最初的痛苦之后，王嘉翰想开了。确诊四个月后，他的免疫指标持续降低，10月开始上药，同期开微博记录。和许多病友一样，他给自己的微博昵称中加入了“艾”字，微博签名是“愿艾到我为止艾滋病毒携带者，爱从现在开始。只愿你们会更好，不要放弃”。有很多朋友通过私信给他鼓励，他也尝试用自己的温暖去关怀那些抗拒治疗的病友。

在他的微博上，你很难看到有些艾滋病病毒携带者的苦闷和忧郁，就像他用“欢快”两字形容自己一样，他在微博上记录旅行、放自拍照、放给自家比熊犬洗澡的照片……在和记者私信交流时也语气活泼，用上很多表情符号。

“我上半年住院了，在很偏的金山区，是上海唯一的艾滋病定点医院住院部，太远了其实不太方便。”其本部上海市公共卫生临床中心位于虹口区，是国内为数不多的拥有自己的专业外科门诊的艾滋病定点医院之一。王嘉翰特别对记者说，想借采访感谢那里的医生和护士，以及提供帮助的志愿者和愿意理解感染者的爱心人士。

说起自己的感染，王嘉翰说：“是前任传给我的，我后来问他他承认了。很多人不会告诉你自己有病。那个时候我对艾滋也完全没有概念。”他在微博里说：“恶意传播的也有人在，至少我不会，我知道那种感觉，不想有人再经历，我也不觉得有HIV低人一等。”即便如此，王嘉翰每次看到比他更小的人被传染成为艾滋病病毒携带者，还是会惋惜不已。“最重要的是要学会保护自己。”王嘉翰向记者反复强调。

热心志愿工作帮助更多病友

肖剑是上海爱的家园互助小组骨干成员之一，他2008年确诊为艾滋病病毒携带者，目前身体免疫力指标正常，状况良好。“从前人们的印象里，艾滋病是一种不可治疗的绝症，2003年，艾滋病抗病毒药物在中国开始给病人免费提供，艾滋病已经变为一种‘慢性病’了。只要你正常服药，除了有点药物副作用，就可以跟非感染者一样正常生活。”肖剑告诉记者。

上海爱的家园互助小组是一个由艾滋病患者自发成立的志愿者小组，成立于2009年12月1日，至今五年，已有组员逾千人。“志愿者工作很重要的一块是新病人的心理支持。”肖剑说，新病人往往无法接受自己患病的现实，情绪低落绝望，同时又很难靠自己找到正确的治疗知识和用药指导。“前几年，我们会开展各种活动，提供各种培训。但是因为没有任何经费的支持，现在主要都是线上交流了。”

上海爱的家园互助小组2010年还成立了一个同伴教育员的网络，至今有50多名核心骨干，奔走在上海各地为病友提供帮助。在微博上，肖剑活跃于艾滋病公益的宣传，也偶尔流露出遭受挫折的失望。在肖剑看来，社会的歧视不是短期造成的，也需要长期的努力去改变，因此除了网络宣传以外，肖剑从2009年开始，每年都会组织上海爱的家园互助小组的志愿者到华东地区的学校中开展防艾宣传，希望通过这些努力，让大学生获得正确的防艾知识，同时减少对病人的歧视。

“比起社会公众的歧视，艾滋病患者更多苦闷的是就医、就业和就学等方面的歧视。”肖剑表示。记者在与多名艾滋病病毒携带者的交流中也发现，由于可能受到的歧视，除了极亲近之人，他们大都不会把自己的病情公之于众，因此生活中也较少感受到歧视的压力。一名携带者告诉记者：“但是你上网会忍不住去看那些评论，看到对艾滋病患者恶意的发言，就会情绪低落，非常愤怒。”

但医疗和就业这些都是他们无法避开的难题。由于许多单位入职时的体检会查出他们的感染者身份，随之而来的就是或直白或隐性的拒绝。“很多感染者都选择小规模的私企，或者自己创业，但这也很难。”肖剑说，这就会导致感染者的经济条件不佳，陷入另一个困境。有些患者因为定期回户籍地拿免费药的路程太远，又使用不起昂贵的自费药而放弃了治疗；还有人剑走偏锋开始想法子从泰国购药，经济条件更好的会去欧美买药。“但大多数人还是不可能这样。”

感情问题是艾滋病患者面临的另一个难题。记者在调查中发现，不少感染者生活孤独，希望征友，一般方向是同为艾滋病友的伴。其中一位这样说：“不会隐瞒去害人，这是我的社会责任感。”肖剑表示，在感染者人群中，的确有些人在被确诊后健康伴侣仍不离不弃的，但那仅限少数有感情基础的幸运者。