HIV感染者最害怕的竟然是……

封面来自 @Marcos Paulo Prado / Unsplash

晚上十一点半，王晓鹏(化名)偷偷拿出了藏在书包最深处的药盒，把三片指甲盖大小的药片猛地放进嘴里。虽然药片很快便在舌尖散发出苦涩，但他仍努力作出一副若无其事样子，假借喝水把药片吞了下去。

王晓鹏试图向家人掩饰的是——他是一名HIV感染者。这一套娴熟的「偷偷吃药」的动作，他已经日复一日的重复了四年。

王晓鹏今年22岁，湖北人，春节突如其来的疫情，让他经历了所有HIV感染者最害怕的两个危机——「断药」与「隐私泄露」。

也正是这次突如其来的疫情，让HIV感染者与「吃药」背后的种种细节被推到了「聚光灯」下。

01.感染者：每次吃药，我都会意识到我得了绝症

「直到第一次吃药的那一天艾滋病感染者，我才真正意识到我得了病，」26岁的小阳(化名)在一次对话中告诉淡蓝，「因为这辈子要一直吃下去，直到我死的那一天。」

小阳的心情并不是个例。在HIV抗病毒治疗已经十分成熟的今天，只要尽早检测，规范治疗，HIV感染者的生命长度与质量均与常人无异。而对于感染者而言，相比得知感染时的害怕与对产生并发症的恐惧，要在漫长的岁月里面对的日常——吃药——更让人头疼。

「有一位年轻的感染者，在刚开始吃药的那个月，每次吃药都要哭十分钟，」从事防艾志愿工作超过十年的姬广宇对淡蓝说，「他把药片摆在桌子上，哭着给我们的志愿者打电话。他在电话里说，『我塞在嘴里，但是咽不下去』、『药片太大了』、『太苦了』。」

姬广宇说，虽然这位感染者只是较为极端的案例，但对于服药的心理包袱却是在感染者中较为普遍的。

「每次吃药，我都会意识到我得了绝症。」曾有一位「擅自停药」的感染者告诉姬广宇，「不吃药的时候，我就把(感染HIV)这事忘了，就不会影响我的心情和生活。可闹钟一响，它就在提醒你，你是个病人。」

北京佑安医院性病艾滋病门诊主任孙丽君介绍说，感染者需严格遵循「依从性原则」，每天定时且终身服用药物来抑制体内的病毒。如依从性小于95%——相当于一个月超过两次断药，这种情况下容易产生耐药性。如果病毒对一种药品产生耐药性，则需要更换一组药物。

一旦耐药发生，就意味着当前的药物组合将不再有效。而国家免费治疗政策覆盖内可供替换的药物组合数量十分有限，且不同药物组合的有效性和不良反应都不尽相同。若为数不多的免费药物组合均不再奏效，则需要服用自费药，甚至无药可治。

「我们每天上班很难做到永远不会迟到，吃药也是如此。」姬广宇对淡蓝说，「相比确诊时的检测和检查，吃药是伴随感染者一生的一件事。而要做到始终保持定时吃药，是具有挑战性的。」

值得一提的是，随着创新药的不断问世，这一问题也有了更优的解决方案。

姬广宇称，如今市面上已经有每天吃一次，一次吃一片的单一片剂方案(STR)。虽尚未完全免费，但是，抗艾药艾考恩丙替片(E/C/F/TAF)已作为唯一一个HIV单一片剂治疗药物，进入了2019国家医保目录，用于HIV-1感染的成年和青少年。药物的片数越少，服用次数越少，就越好坚持。对感染者生活的影响以及对心理造成的负担也会更轻。

02.瓶瓶罐罐背后的隐私危机

「我年纪比较小，我不想死，我要坚持吃药，」2月5日，正是疫情封锁最严格的时期，19岁的小康(化名)告诉淡蓝，他寒假带回老家的药就快吃完了。

小康也是一名感染者，他因为断路被封锁在村庄内。随着带回老家过年的抗病毒药物被一天天消耗，19岁的他，虽然身边就是亲人，但依然要独自面对这场危及生命的「断药危机」。

武汉同志中心负责人黄豪杰告诉淡蓝，仅截至2月6日，就已有超过600名湖北地区的感染者因面临断药风险而寻求社会组织的帮助。

而之所以出现众多感染者面临断药处境的原因，除了免费药物单次领取一般不超过三个月的药量，更重要的原因是，感染者通常不愿随身携带过多的药物。

「没有人愿意让别人知道自己在吃药，」为了不让家人知道自己的感染情况，王晓鹏每一次吃药都小心翼翼，「怕药罐子弄出响声被他们发现，只能背着他们偷偷吃，感觉自己像是在做坏事一样。」

在这次断药危机中，为了准备材料与沟通药物的紧急物流，王晓鹏无法做到完全不被家人感知。于是，王晓鹏选择谎称自己在服用抗抑郁药物。

相比对家人说谎，潘磊(化名)宁可断药也不会向父母求助，「我家在农村，爸妈都70了，我不敢让家人知道。」

隐私泄露，像悬在感染者头顶的达摩克里斯之剑。他们只有把隐私藏得不见光，不透风，才能保护好自己。实际上，感染者「担忧隐私泄露」背后，是公众对于HIV的误解与歧视。

03.HIV是长着角的山羊，而非魔鬼

有人将HIV形容为长着角的山羊，虽然有角，但可以被驯服。可在很多人眼中艾滋病感染者，HIV依然是长着角的吃人魔鬼。

不能忽视的是，目前社会上大部分人甚至医务人员对HIV感染者的恐惧和歧视还没有消除，对于艾滋病的认知更是有诸多误区。

过去，艾滋和癌症同被列入「五大绝症」，姬广宇说，正如癌症正在变得不再那么可怕，随着HIV防治体系的不断变化，从明确传播途径、有效预防、科学检测到治疗方案，再到药物的推陈出新，感染HIV已经成为一种「得了也可以正常地生活的慢性病」。

除了对HIV的误解，HIV感染者一直以来还背负着污名。他们往往面临道德上的偏见与歧视。

「洁身自好的话怎么会得这种病」、「得了这个病的基本都不是什么好鸟」、「自作自受不值得同情」，在网络上任意一篇HIV相关内容的文章下面，都不难看到上述这样的评论。这也反映了普通民众对于感染者的认知。

对此，武汉同志中心志愿者黄豪杰说，「这是不公平的，很多人其实是被伴侣传染的，也有输血感染和母婴垂直的。感染HIV与是否进行了安全性行为有关，而非与道德有关。」

事实上， HIV的传播途径主要有性传播、母婴传播、血液传播，与感染者的血液、乳汁、精液、阴道分泌物等体液发生交换可传播艾滋病毒，但与HIV感染者的日常接触，几乎没有感染的风险，亲吻、拥抱、握手或共用个人物品、食物或水等一般日常接触不会使人们受到感染。

在这种广泛存在的社会歧视下，感染者也往往缺乏自我认同，因为有病耻感，自暴自弃，也导致了诸多不良后果，例如不积极寻求治疗等。

而实际上，HIV抗病毒治疗现在已经迈入「单片剂时代」，即患者一天服用一片药物即可，副作用更少，依从性更强。

上海市(复旦大学附属)公共卫生临床中心党委书记、国家卫生健康委疾病预防控制专家委员会委员卢洪洲称，长效、每天一片，都是未来发展的方向。这样一来，「吃药」就会变得越来越便捷，药物的存在感也越来越低。感染者就可以更轻松地去忙自己的工作，一定程度上也保护了患者的隐私。

不仅如此，国家医保也在为助推HIV感染者用药可及性添砖加瓦。新一轮国家医保药品目录调整中，HIV单一片剂治疗药物通过谈判降价，进入了2019国家医保目录，以上海为例，HIV感染者根据自身情况可以报销50%～80%，切实缓解了患者长期治疗的经济压力。

正如中国疾病预防控制中心流行病学首席专家吴尊友教授所讲，「我们要去对抗的是病毒，而不是感染者。」

未来，随着艾滋病领域研究的迅速发展与政策助力，必定会有更多HIV感染者能够从创新治疗中获益，提高生活质量，享受精彩人生。

04.别退缩，我们等待你的声音

只有深入了解，感同身受，方能消除歧视。

如果你曾走近HIV感染者并被他们的故事所触动，如果你是感染者，愿意分享自己的经历，请扫描下图二维码，到「真实故事计划」平台写下你想传递的故事，一起用真实对抗偏见。

文|大力编|黑色洋葱图|Unsplash