艾滋病、癌症患者的自白：比死亡更可怕的，是别人看我时的眼神

今天是第33个“世界日”，主题是“携手防疫抗艾、共担健康责任”。

前几天，性病网小编看了一部电影，《别告诉她》，让我心头一震。

这部电影讲述了一个华人家庭里的奶奶被诊断出，她的家人决定对她隐瞒这个事实，在纽约长大的碧莉则认为奶奶有权知道自己的病情，中西方的文化冲突由此展开。

疾病，是一个不容忽略，却又通常会被人们刻意避开、不敢去讨论的东西。我们或多或少都对它有些了解，但常常又是通过一些标签与成见来看待它的。

不论是东方还是西方，人们对病患都是抱有偏见的，所不一样的，只是偏见的方向不同而已。

这部电影呈现出的问题，很多现实里的家庭也出现过：一个重病患者的周围，为什么总是围绕着谎言？

针对这个话题，性病网小编给大家介绍一本书——《疾病的隐喻》。

本书的作者苏珊·桑塔格得过癌症，她发现在癌症期间，比病魔更让她痛苦的，竟然是人们看待她这个癌症患者的眼光。

在她看来，很多疾病的患者在死于病痛之前，往往已经被道德评判和歧视“杀死”了。

01

没得过，不配当艺术家

十九世纪的文艺圈里，曾流行过一个奇葩的时尚：健康？那是平庸又粗俗的东西，要想灵魂升华、成为一个高尚的人，你必须得点病。感冒头痛之类的还不行，得的还要是那个时代的绝症——肺结核。

英国的国民作家狄更斯把肺结核描绘成一种让死亡变得优雅的疾病：

肉体一天天、一点点地耗费、凋零，而精神却因身体负荷的变轻而越发变得轻盈、欣悦。

这有点像现在有的人说，没被人骂过、泼过脏水，根本不能算出名。

但相比之下，要更加奇葩。毕竟，那可是拿命换来的“优雅”，比现在买名牌包包的“花钱优雅”要夸张得多。

在那个年代，肺结核=优雅，就是一个盛行的标签。

在当时的人来看，肺结核是一种生命被燃烧的疾病。患者的脸往往是苍白的，说起话来气若游丝，但又伴随着剧烈地咳嗽，使面色变得潮红。

就好像有一团火焰在身体里，燃烧着人的活力，让人变得孱弱、娇柔，同时也充满激情。

而在真正能治疗肺结核的抗生素发明之前，医生给出的治疗方法通常是：晒太阳、保持好心情、去清洁干燥的地方去旅行。

性病网小编不禁感慨，那时的医生全都是文艺青年吗？

喜欢寻找意义的艺术家们抓住了肺结核的这些特点，在现实里找到了肺结核的对应部分。生命的燃烧？这不就是爱情嘛。阳光、好心情、旅行？不就是自由嘛。

因此，肺结核在艺术家们的笔下，通常被这么运用：

爱上了一个漂亮的姑娘，她不爱我，那我就会相思成疾，患肺结核而死。

渴望自由，又被现实绊住脚步，那就得来一场肺结核，我便有了一个完美而忧伤的借口，来浪迹天涯，追求自由。

而对孱弱的病态美的追求，在中国也自古有之。

说起古代四大美女之一的西施，除了美貌，最大的标签便是体弱多病。林黛玉之所以惹人怜爱，也是因为美而多病。

要想当个高级的美女，光是长得美、气质好、会化妆，都是不够的。体弱多病一定是美女的标配。

韩剧的女主角得白血病，和十九世纪文学作品里的主人公得肺结核，其实是一样的原因。

这两种病都给人一种“娇柔、哀伤”的病态美，并且在死去的时候，不会像有的病一样，全身溃烂、长满疤痕，因此也是有尊严的。

至于为什么不得肺结核，答案很简单：现在的肺结核已经死不了人了。一个病死不了人，它便缺乏了一种命运的悲剧性。

毕竟，在这些被美化的病里，真正被美化的东西，其实是死亡。

02

癌症其实是一种传染病

相比起肺结核，癌症的命运要悲惨得多。这是一种人们谈论起来都要压低声音的疾病，仿佛“癌症”这两个字，已经有足够的杀伤力了。

《疾病的隐喻》里写道：

对诗歌来说，癌症是一个罕见的，至今仍令人感到不体面的题材；要美化这种疾病，几乎是不可想象的。

不体面艾滋病自述，是癌症的核心标签。

癌症与肺结核最大的不同，在于癌细胞是具有侵略性的，它就像一个入侵身体的敌人，不停地在人体内扩张它的地盘，直至攻占人的全身，让患者死的时候长满瘤子，面目全非，且需要承受极大的痛苦。

而且癌症常常攻击一些羞于启齿的地方。乳房、直肠、膀胱、睾丸、子宫、前列腺……这些器官的名称本身就足够让我们难以挂在嘴边了，更何况要在后面加上一个“癌”字。

在中国，一个人一旦得了癌症，医生就会躲着患者，把实情告诉病人的家属，让他们来决定是否告诉患者本人。而在现实生活中，很少有家属会选择告诉病人。

超过半数的癌症患者，到死都不知道自己得的是什么病，就是因为家属们默认了患者本人，无法承受“你得了癌症”这样的噩耗。

西方的文化正好相反，医生会偷偷告诉患者，让患者本人决定是否告诉他的家属。而超过半数的患者，也不会告诉他的家人，自己得了什么病。

性病网小编小时候就经历过《别告诉他》里的场景。小时候看到患癌的老人躺在床上痛苦不堪时，问家长，爷爷得了什么病？家长通常会躲躲闪闪，不愿意说实话，只说一句，就是……得病了，小孩子不用知道那么多。

为什么不能说呢？性病网小编小时候不明白，看完《疾病的隐喻》后，才清晰地明白过来：他们认为得癌症是一件丢脸的事情。

一个人不幸地患了癌症，这明明不是他的过错，他已经够痛苦、够悲惨了，为什么我们还要为他感到丢脸，好像是他本人做了什么错事，从而低人一等似的？

苏珊·桑塔格在书里写道：

因为一旦患上癌症，就可能被当作一桩丑事，会危及患者的性爱生活、他的晋升机会，甚至他的工作……

对癌症患者撒谎，以及癌症患者自己撒谎，所有这些，都在证明在发达工业社会里，人们多么难以正视死亡。

桑塔格本人患癌时，在化疗期间认识的那些病友，都无一例外地表露出对自己所患的癌症的厌恶，并引以为耻。

那是一种自我贬低。不仅因为在大多数人的眼里，得了癌症基本已经等同于死亡，更因为旁人那种躲闪的眼光是“杀人”的。

在癌症痊愈之后，桑塔格痛心疾首地写道：

癌症仿佛是一种传染病。即使在事实上不具有传染性，也可能在道德上具有传染性。

03

“得了艾滋病？那一定是他活该。”

1981年，美国纽约和洛杉矶先后报道了一些年轻的同性恋患罕见病死亡，他们的免疫功能都极度低下，引起了医学界的极大重视。

两年后，1983年5月，艾滋病（HIV）正式确定被发现。三十多年后的今天，全球已经有接近2000万人死于艾滋病。人们对于这种带有传染性的“超级疾病”的恐惧已经超过了癌症。

艾滋病固然可怕，但是人们给艾滋病贴上的标签更暴露了人的内心最深的阴暗面。

性病网小编在一篇报道中看到，一个艾滋病患者说：“我不害怕死亡，我害怕别人看我的歧视的眼光。”

太多的人说到艾滋病患者时，都直接把患者本人视作等同于艾滋病毒的魔鬼本身，而已经忘记，患者其实也是受害者而已。

性病网小编见过很多人谈论起艾滋病患者时，与他们谈论癌症患者时的语气截然不同，他们会说：“得了艾滋病？那他一定不是什么好东西，活该。大家离他远一点。”

在他们口中，艾滋病仿佛不像是一种疾病，更像是一种针对某些人的“天罚”。

书中，桑塔格谈到一个奇怪的现象。一个人如果患上癌症，他会认为不公平，觉得自己倒霉，会痛苦地说，为什么偏偏是我。

可是一个人如果得了艾滋，他恐怕不会归结于“倒霉”，也不会问“为什么是我”。而是大概能猜到自己为什么患病，并为此羞愧难当。

她写道：

就目前大多数艾滋病病例来说，患艾滋病的人被发现正好是某个“高危群体”的一员，某个被社会所鄙视的群落的一员。艾滋病把艾滋病患者的身份给暴露出来了，而这重身份本来是对邻居、同事、家人、朋友隐瞒的。

那么，那些因为输血，不小心感染上的无辜者们，大家会同情他们吗？事实是，更加不会。

因输血感染艾滋病的患者，同样会被惊惶失色的人们无情地冷淡疏远，认为他们可能代表着一种更大的威胁，因为他们不像那些业已蒙受污名的艾滋病患者那样容易被识别。

随着艾滋病毒一起到来的，总是恐惧、歧视与罪名。

现在，世界上已经有很多艾滋病关爱组织，发起“给艾滋病人一个拥抱”等公益活动，希望借此洗涤掉患者们身上的污名，可是恐惧它的人仍然想办法躲得远远的。

性病网小编了解到，对艾滋病的恐惧已经成为了一种被医学组织确定的新疾病，名为“恐艾症”。它是一种心理疾病，是对艾滋病超出常理的、扰乱了正常生活的恐惧。

有人说，恐艾症比艾滋病更可怕。如今患恐艾症的人群数量几乎是艾滋病患者的十倍。

他们或者是有过与陌生人的性行为，或者是同性恋者，或者是抽了血，甚至就只是没由来的害怕，并不停地去医院做艾滋检查。

有很多恐艾症患者每天都生活在崩溃的边缘，他们担心用同一个杯子喝水、接吻、上公共厕所、去游泳池都会患上艾滋病。

他们之中，有些人因为恐惧而自杀，原因是：如果我真的得了艾滋病，我不知道该怎么面对我的家人和朋友。

他们为什么如此害怕？是因为艾滋病会死人吗？如果真是这样，那么根据概率艾滋病自述，他们更应该害怕车祸。

让他们真正感到害怕的，正是我们对艾滋病所进行的道德审判和歧视。对那种歧视的恐惧，足以让一个原本健康的人放弃自己的生命。

苏珊·桑塔格在书里写道：“我写这本书的目的，是平息想象，而非激发想象。”

想象是我们了解世界的基石，可一旦给一个事情贴上了太多的标签，给了它太多的比喻和象征意义，那个事情本身，往往就会变形、异化，最终变成其他的东西。

疾病，只是其中比较常见，又不太容易被反思的一种而已。在当下，被贴满标签，变得面目全非的东西，实在太多太多了。

我们每天打开网络，就仿佛打开了一片标签的海洋。单身狗、精致穷、大龄剩女、渣男、绿茶婊……

我们把一个个复杂的、中性的东西归类进一个简单的标签下，一边透过标签看世界，一边朝自己身上贴标签。

时间长了以后，我们就会再也看不清这个世界原本的模样。

主笔| 轻浊 编辑|哲空空

图源 | 图片来源于网络