皮肌炎回忆录（一）

写在前面的话

在经历了手写纸质稿、电脑校稿、排版和定稿后，历时大半年的回忆历程正式宣告结束。感谢这个过程中所有支持、鼓励过我的病友、朋友和亲人。更感谢近一年来因为我，饱受磨难的家人，感谢不离不弃的妻子。往后余生，我将努力面对一切，让这来之不易的生命，绽放出最美的风景。

撰写回忆录的主要目的：

1.人最宝贵的是生命，过去的一年，多次在死亡的边缘挣扎，我的家人坚定的站在身后支持我、鼓励我。如果有一天自己不在了，这将成为我留给孩子的一份礼物，留给家人的一份回忆。

2.与很多病友一样，因为无法找到与皮肌炎病情相关的有参考价值的资料、信息，我也曾感到害怕、恐慌和绝望。在一位病友的建议下，我决定将求医过程和心路历程分享给大家。借此文，跟皮肌炎病友说一声，不要怕，你不孤单。

3.当我老了，回首往事，希望自己不因忘却而懊悔。另一方面，也希望因着这份经历，能够更加坚定和勇敢的前行。

关于文章内容的说明：

1.回忆录记录个人治疗过程和心路历程，部分时间节点因记忆模糊可能与实际情况略有出入但不改变治疗结果，部分人物描写可能略有偏差但基本符合事实，行文措辞不当之处还望海涵。

2. 部分诊疗意见，是从个人经历所作建议，不作为治疗方案，仅供病友们参考。具体治疗请以自己主治医生的医疗方案为主，以免耽误病情。

3.部分病理说明和医疗手段介绍，是基于个人经历所做的了解，可能存在不对或表述不准确的地方，接受广大医生和专业从业人员的批评指正。如有问题欢迎联系本人，以便及时修改，为广大病友提供更准确的诊疗参考。

4.回忆录为本人的原创作品，欢迎浏览、转发，但未经本人同意，严禁擅自用于任何商业用途，否则将依法追究相关责任。

皮肌炎，这几年

人生的前27年，我也曾小麻烦不断。三岁时被一大杯开水浇在腿上，重度烫伤；十岁时从山里掉下去被卡在荆棘丛中；十七岁摔伤导致左臂骨折。凡此种种，但也还算顺利的度过了学生时代，顺利完成了从学生到职场的过渡，完成了从单身狗到孩子父亲的转变。正当我感叹上天待我不薄，撸起袖子加油干时，命运给了我重重一击。短短半年，我竟数次直面生死，完成了五次血浆置换，清创近百次，累计住院时长五个月，轮椅生活半年，丢了工作，毁了生活……

一、症状显现，确诊皮肌炎

（一）症状初现，麻痹大意

2018年8月，我刚从另一城市跳槽到深圳，薪资和生活都有了大幅改善。当时儿子刚满一岁，留在老家由父母照看，我和爱人谋划着再奋斗两年，将学区房提上日程，似乎一切都在朝着畅想的美好生活发展。然而，8月中旬的一天早晨，我发现自己左大腿外侧靠近胯的位置有丝丝胀痛，肉眼却看不出什么异样。这种现象一直持续到9月初。没有碰撞、没有大幅运动，疼痛却并未减轻，我不得不怀疑出了问题。计划着去医院检查下看看，适逢手头有个重要的实验项目，连续几周996，一直未能成行。

10月中旬，胀痛部位开始有明显的青紫色，皮肉轻微凹陷，疼痛开始影响部分正常行动，走路多了会有明显的疼痛感艾滋病自述，严重时大腿甚至抬不起来。我意识到不能再继续任由其发展下去，于是请假，准备就医。去的第一家医院是宝安区人民医院，这是一家区级三甲医院，因为没有经历碰撞，不知是什么原因导致，挂哪个科室成了件让人头疼的事。最终在导医台护士的指引下挂了运动神经科，主治医生询问后也好奇原因，抽血化验了风湿因子，又做了腿部彩超。结果显示风湿因子正常，彩超结论说皮下水肿，无明显病变。医生给开了支皮上涂抹的药膏，嘱咐减少运动量，就放我回去了。

记得回家的路上，我还和媳妇开玩笑，说这个腿可能是个大麻烦，因为医生没给原因，越是没有原因才越难以处理。也许有时候人真的是有第六感存在，没想到真的是一语成谶。

诊断过后，生活基本没什么变化，药膏定时涂抹，但基本没什么效果，胀痛还在持续，动多了仍旧很疼，这期间也出现过腿疼的抬不起来的情况，但休息之后又会自愈，也许是检查在一定程度上麻痹了自己，依然不时996，至于腿的问题则索性不管。

（二）高烧爆发，诊断肺炎

这种坚持一直持续到12月13日的晚上，当天工作强度有些大，回家就躺下了。凌晨的时候毫无征兆的开始发烧说胡话艾滋病自述，甚至出现轻微抽搐。本来准备急诊的，但喝了些热水，稍有好转便又等到了天亮。由于高烧，整个人抖得厉害，在床上颤巍巍的拿起手机跟部门领导请了假。与老婆一起去了距离最近的一所三甲医院——中国科学院大学深圳医院，挂了发热门诊。医生询问病情后，因为我早晨起床后有出现过干呕带血丝的现象，加之高烧38.9℃，所以直接医嘱呕血查因要求住院了。

活到27岁的我，这竟是生平第一次住院（小时候被重度烫伤是用土办法治疗的，并没有在医院做过处理，真不知道自己是怎么坚强的活到现在）。我个人属于佛系患者，入院后就选择完全相信医生。巨大的虚弱感让我无力的躺在病床上，任由护士抽了20几管血去化验。主治医生要求做个肺部CT，最终入住在感染科，确诊为肺部感染。于是开始了肺炎治疗的过程，与常见肺炎并无区别，用药基本以抗生素、消炎类药物为主，再辅以降低体温的药物，每天打水五瓶。

入院第3天时感觉有明显好转，体温降下来了，呼吸没有了明显的疲惫感，一度以为可以出院了。但是，跟医生沟通后，被告知肺炎的病程较长，要求至少住院一周，再行出院。于是继续每天的住院治疗。因为左腿的疼痛还在持续，做了个核磁共振，仍没有发现明显病变，但报告单上有考虑损伤或炎性病变的结论。医生并没有给过多的针对性治疗，维持了原有的诊断继续治疗。

身为西北人的我无辣不欢，治疗一周要忌辛辣本就痛苦，还因着医院肆虐的蚊子，真是让人烦躁，却又无处发泄。

由于诊断一直是肺炎，所以心理上没有多大负担，毕竟对于成年人来讲，普通感冒引起肺炎再常见不过了。现在回想，对于一般医生来讲，很少会单纯依据发烧和红斑就怀疑皮肌炎，感染科医生对类似症状并不敏感，出现误诊、漏诊的现象就不可避免。

周末前又与主治医生沟通，同意第二周出院。出院时发烧症状已消失，肺部呼吸问题也没有明显感觉了，腿仍没有好转，但做过了核磁的我毫不慌张，因为综合来看真的没问题。于是出院休养了一个周末，重启上班模式。

（三）红斑初现，症状加剧

刚开始上班的两天，除了腿疼之外没有其他不适，直到周三脸上陆续开始出现红斑，主要集中在双眼眼皮位置、额头和鼻子周围。因为本人从事的研发项目需要保持无尘环境，所以会不定时戴一次性口罩和无尘塑胶手套。开始我以为这个红斑是因为住院后身体虚弱导致的皮肤过敏。因为出院后仍在口服阿莫西林以及左氧氟沙星片，但我从没有过药物过敏史，所以没往药物过敏的方向去怀疑。在社康中心咨询坐诊医生，仍以湿气导致的红斑为病因，于是又加吃了排湿药物外加涂抹的药膏。周四使用一天，没有好转，同时出现了新症状，双手的指尖开始大面积脱皮、双臂有轻微的发力困难。我觉得可能是哪里不对了。媳妇说要不再去看看，我其实有些抵触，因为住院一周，已经开始讨厌去医院的感觉了。

我平时的性格属于轻伤不下火线，没办法的老婆偷偷给在北京的姑姑打了电话，希望她劝我再去看看。于是我妥协了，打算再去医院就诊。其实那时又开始出现新的症状了，每晚19:30左右就会出现高烧，我以为是感冒复发。每次发烧都会吃一片感康和出院带的抗生素，吃完躺在床上裹紧被子，到21:40左右高烧会褪去。我与老婆商议，坚持到周六再去医院。毕竟工作于我而言非常重要，我不希望总是因病请假。虽然病假可以不上班照领工资，但不是一个27岁的年轻小伙子该干的事。

周五早晨起床时，我的双臂已经疼的完全抬不起来了。是那种从肌肉深处向外的疼痛，很难形容。疼痛让我无法像往常一样正常起床，只能翻身趴在床上，然后慢慢爬起来，再勉强直起身来。其实我是个挺耐受的人，当年胳膊骨折时，一夜没去医院，我都没有吭声。这一次却很难忍受。这天上班期间，疼的实在忍不住时，我就去洗手间用凉水冲把脸，让自己保持清醒。中午吃饭，出现强烈的恶心，只能就着水勉强咽了几口米饭。坚持到下班，早已精疲力尽。出办公楼时，因为左腿的疼痛已经到了不能正常行走，脚下一滑，我成了人群中最耀眼的一颗，从七八级台阶上摔了下去。好在除了左臂硌在胸前有点撞痛之外，并没有其他外伤。到家的我，瘫在床上已完全不能动，呼吸时有些疲惫，还因为胸口被撞伴随着隐隐的疼痛。好在第二天要去医院了。

（四）良心拒诊，怀疑皮肌炎

12月29日周六，又来到了中国科学院大学深圳医院。这次在姑姑的建议下，我挂了皮肤科，主要针对脸上的红斑和腿部的皮肤变化，高烧则被我选择性无视了。值得庆幸的是，这天的医生是个科室副主任，是位极其负责的中年女性。当我详细描述过自己的症状之后，她直接给我下了定义，很大可能是皮肌炎。在此之前，我从未听说过这个病，以为皮肌炎只是肌肉性的炎症，没大毛病，还天真的问医生这不是大毛病能治好吧？医生很和蔼的告诉我能治，可以治好，只是他们医院病理不好，会耽误时间，建议我去香港大学深圳医院就诊。

至此我才意识到事实可能不如想象那么简单，心里有点忐忑，被医院以无力治疗而拒诊在任何时候都不是件让人轻松的事。后来回想，正是这个医生的负责和建议，在一定程度上为我之后的治疗争取了时间。如果当时不顾轻重，按照以往的医生态度，先治，治不好再转院，可能也就没有现在的我了吧？所以时至今日，我仍无比感谢那位拒诊的医生。在这个物欲横流的时代，关键时刻遇到用心负责的人，真是莫大的幸运。

如果有类似病症的病友，请一定到大型三甲医院救治，避免因为延误而错过最佳治疗期，同时请一定要清楚不是所有的医院、所有的医生知道皮肌炎及其治疗方法。一般风湿免疫科的医生可能有一定诊疗经验，但还是建议及时去知名医院，进行急性期的治疗。

被拒诊后的我，疼痛依然在持续、加剧，每晚的生理性发烧还在继续。因为正赶上元旦放假，又不得不多拖延两天。期间因为之前的医生建议挂皮肤科，我用手机预约了2019年1月3日香港大学深圳医院皮肤科的号。

重病的阴云开始笼罩我与老婆原本平静的生活，身体的负担越来越重。元旦的早晨，双臂疼痛依旧，起床仍只能先翻身趴在床上，再爬起来，衣服自己完全穿不了了，只能在老婆的帮助下完成洗漱。疲惫和疼痛不停地侵蚀着我已经快要耗光的精力，基本一整天都只能保持卧床的状态，脸上的红斑仍在加剧。

自知道了皮肌炎的可能性后，我与老婆开始在网上做攻略。但这个病属于罕见病，发病率很低，可用信息少之又少。但是，皮肌炎明确为免疫系统疾病，常见的免疫系统疾病红斑狼疮、艾滋病等无一不是令人闻之色变，与死亡和无休止的病痛相联系。我开始意识到自己可能会不乐观。而且少有的信息表明，这个病死亡率还是不低的，尤其是MDA5阳性合并肺间质病变的死亡率5年前据说高达97%。这些不乐观的信息我都偷偷收藏了，并没敢告诉老婆，至于远在家乡的父母更是不敢多说一句。与家人视频时，愈发红透的面部红斑无法遮盖，不得不撒谎说是过敏。看着镜头那边的父母和刚会咿咿呀呀的儿子，想到自己可能被确诊的病情，只能趁着他们不注意的时候转过头偷偷抹去眼泪，忍着疼痛故作坚强，说自己一切都好，肺炎已经好了，过敏过两天就会好的。

元旦当晚剧烈的疼痛，已经让我无法入睡了，痛到最后实在忍不住，老婆用热毛巾帮我敷着双臂大胳膊处。但稍有缓解的局面最多只能维持不到一个小时，晚上老婆起床帮我敷了三次，整晚睡眠时间不足五小时。（平台更新速度可能会慢一点，如果想提前看完全部回忆录的朋友可以微信搜索“小逸杂谈”公众号，之前发布的所有回忆录都在。）