一名艾滋病患者的心灵自述

“一个人的时光，试着打开窗，我想在你身旁，微微笑如常……”

这首《瞳孔里的太阳》是群星在世界日，为艾滋病患者演唱的励志歌曲，唱出了艾滋病患者的心声与希望。

那么，艾滋病患者的生活状态到底是怎样的?又经历了哪些人们不知道的心路历程?

经过市第二医院医生的积极沟通，患者阳光(化名)接受了记者的采访，将自己的经历说给大家听。

确诊

整个世界塌了，一晚上坐在窗前没有说话

阳光愿意接受我的电话采访，只有一个要求，让我提前发短信给他，和他确定是否有时间接我的电话。

12月1日，世界艾滋病日当天16时许，在即将完成一个采访的时候，我发短信给阳光，问什么时候给他打电话方便。他回了两个字——现在!我原本还担心他是否会反悔或者犹豫，没想到这么痛快。

我打电话给他，他很快接了电话，那一声“喂，你好”清澈而清晰，如夏日清晨被雨露清洗过的空气。

阳光告诉我，他今年31岁，是一家企业的管理人员，管理几十个员工。提及自己的病情，阳光不避讳去回忆。

2017年6月份，我觉得胃特别不舒服。大学毕业后，一个人在外面打拼这么多年，不按时吃饭是一定的，我去医院检查胃出了什么状况，医生让我做胃镜。在做胃镜前，给我开的例行检查里，有一项是HIV病毒筛查，后来我知道，每个做胃镜的患者都要检查这一项。取化验结果的时候，我的检查单子上显示：HIV抗体(+)!

“是不是弄错了?怎么可能?”我反复问医生，我怎么都不会相信，自己得了这种病!医生让我去专门筛查这种病的医院确诊，结果HIV分离试验是阳性。我不相信，又去了哈尔滨的一家医院复检，结果还是一样。不管我愿不愿意相信，我就是得了这种病，而且体内的CD4-T淋巴细胞已经低到不能再低。医生告诉我，如果不立刻接受系统治疗，我将有生命危险。

从哈尔滨回大庆的路上，我的脑子是空白的，感觉整个世界都塌了。我回到家，一整晚就坐在窗户前向外看。看着对面楼一盏盏灯关掉又亮起，我知道天黑过又亮了。

阳光说这些的时候，我没有听出悲伤，就像他在讲一个别人的故事。

事情已经发生在自己身上，难过也好，绝望也好，都无济于事，要活着就得面对。这时，我只有给我妈妈打电话。爸爸在我小时候就去世了，妈妈现在也已经有了自己的家庭，在老家。我和她说，我得了这种病，妈妈在电话里反复问我是不是在骗她，她和我一样不愿意相信。

我知道她很伤心，可她却很快调整了状态来安慰我，告诉我一定有办法，赶紧治。第二天，妈妈就来了，带着她多年省吃俭用攒下的积蓄。我强忍着没有哭出来，妈妈已经60岁了，我不能让她的世界也塌了。

治疗

被下病危通知，面临死亡的时候比任何时候都想活

阳光和单位请了长假，他并没有告诉大家，自己得了艾滋病。阳光说，他不想失去这份工作，更不想因此遭受异样的眼光，那样，他的世界就真的塌了。

如果我告诉大家我得了癌症，大家可能会同情我，怜悯我。可是，如果我告诉大家得了这种病，那应该是恐惧和排斥吧，紧接着大家会纷纷猜测、想象我的生活有多么糜烂。如果我说，我只是像正常人一样在生活，有人会相信吗?如果不是去做胃镜，我到现在可能还不知道自己已经得病，我根本不知道什么时候染上的。一直以来，我都觉得这种病离自己是那么遥远。

阳光在母亲的陪伴下开始接受治疗，去市第二医院，去哈医大四院，去北京偌安医院。

在北京住院期间，病房里，一位50多岁的大哥拒绝治疗。女儿、女婿、爱人都去了，怎么劝都没有用。护士给他静点，针刚扎上，他就拔下来，导致病情越来越重。他和我说，得这个病丢人，不想活，又没有勇气去死，但是可以选择不接受治疗。

我不知道怎样劝他，因为我知道劝也没有用，自己心里的坎儿得自己过。

大哥没几天就去世了，病房里的病友说走就走了。我的病情也很不好，医院甚至下了病危通知。

那段时间赶上过春节，医院里闹血荒，我需要输血，又对输血产生了抗体。那是我第一次那么近地接近死亡。我原本以为我会很害怕，但我并没有。我也以为死会是一种解脱，但是也并没有。我放不下我的妈妈，如果我走了，谁来照顾她?

当一个人面对过生死的时候，就会把一些事情看得很开。在生与死的选择上，我选择了前者。我还年轻，这绝不是我的终点。不知道是不是我的求生欲起了作用，我的病情在跌入谷底后开始好转，各项指标都向好发展。

2018年6月份，经过系统治疗，阳光的病毒载量降低到了检测不出来的水平，这也意味着，他只要每天早晚按时吃两种药，定期复查，就可以像正常人一样生活。

重生

可以“爱”，却选择了拒绝，当晚一个人喝醉

现在的我和以前没什么不一样，按时上下班，按时吃药。在网上的短视频里，经常有病友会发每天吃的药片，表现出的状态很崩溃。对于我而言，吃药就像正常吃饭一样，能活着就是最好的状态。

我会更加努力地工作，更加珍惜和朋友的每一次聚会。虽说正常吃饭、洗澡不会传染，但是和朋友们聚餐，我还是会用公筷，因为疫情，我这样的举动不至于被视为异常。和朋友们去洗澡，我也会仔细检查身上是否有伤口。

平时，我没觉得自己和别人不一样，除非遇到事情的时候。

阳光说的“遇到事情”，是指感情。当记者问他“是否有喜欢的女孩”时，他的语气有些低沉，情绪有一点失落。哪怕是说到自己已经接到病危通知时，他都没有这样。爱情对于这个年纪的他来说，应该是最美丽的向往和期待吧。

我怎么会没有喜欢的女孩呢?她很优秀，也很体贴，在去北京治疗前，我以性格不合和她提出了分手。她认为我说的不是真的，在我治病期间，仍然给我发一些逗我开心的小视频，就像什么都没有发生过一样。我没有告诉过她我在哪里，也没有回过她的微信。可是，我不知多少次翻看她的朋友圈，看她发的状态。

回到大庆后，她不知道从哪里得到的消息，去单位找我。我非常坚决地拒绝了她，她哭着跑开了。即使在治疗期间，我都没有觉得这么痛过。

阳光说到这里，情绪有点失控。他说，得这种病，按理说是不应该喝酒的，可是那晚，他却一个人喝多了。他也可以选择坦白，用药控制好病情，和她在一起，可他不想她去冒险，那样做，是对爱人不负责。

“舍命奉陪，抵不住天公不作美……”和她分手那一晚，我反复听一首歌。

之后，我又遇见过喜欢的女孩，也只能找出各种违心的借口去拒绝。这应该是属于我们这个群体共同的痛吧，尽管努力活得像正常人一样，可是很多时候，心里还是会藏着痛。

治疗结束，我回到大庆，妈妈回了老家，我仍旧是一个人住。难过时，独自承担。除了妈妈，我不知道找谁倾述。妈妈年纪大了，我不可能总去增加她的负担，如果可能，我倒希望她把我遗忘。我尽量减少和妈妈接触的次数，只有到节日的时候，或者特别想她的时候，才会打电话问候一下。入冬了，也会给她邮一些衣服和鞋，她自己不舍得买。

我很遗憾，作为她的独子，我无法结婚生子，这是她一生盼望的。以往每次春节回家，她都要给我安排几轮相亲。现在她不提了，我们都没有办法。

释然

希望每个人都好，不管是否健康，都能善待他人，善待自己

在阳光的记忆里，“痛”和“暖”的事情，都尤为清晰。

国家对我们有免费治疗和检查的政策。有一次，市第二医院的医生通知我去做免费的病毒载量检测，我去了，结果到现场，我都傻了。我看到站在那里排队等待检查的病友，每个人都戴着帽子、墨镜和口罩，哪怕是熟悉的人，面对面也认不出来。而我除了戴个口罩，什么也没有做，他们都用异样的眼光看着我。

阳光说，对于这种病，他看得很开，他认为自己可以坦然面对，直到另一件事的发生，他才理解病友们的行为。

我现在最害怕自己得病艾滋病人自述，害怕去医院。

有一次，我感冒去医院点滴，护士在给我扎针的时候，我让她戴上手套操作，告诉她我的病，我不能欺骗医护人员。当我说完这些，我看到了护士眼神里充满了恐惧，不停地对另一个护士使着眼色，这些刺痛着我的心。我想告诉她们，我现在是安全的，可是她们会信吗?我很感激感染病医院的护士，每次给我静点时露出的微笑。

在北京、上海等大城市，得我们这种病的人会有病友群，甚至会有公益组织，大家对这种病的认识很客观，也很包容，他们是活在阳光下的，而我们又何尝不想?

阳光说，每年的艾滋病日，他都感触良多。他感恩国家为他们承担了很多治疗费用，也希望大家能够对他们多一些理解和包容。

除了医生和妈妈，我没有和任何人说起我的病情，包括身边最好的朋友们，因为我需要社交，需要被接纳。你是第二个知道我病情的陌生人，第一个是北京一家媒体的记者。在北京住院期间，有媒体要采访我们，病区里只有我同意了。

阳光突然对记者说：“谢谢，谢谢你听我说了这么多。”

在我们还算健康的时候，不管是对自己，对家庭，还是对社会，是可以多贡献一份力，去承担更多社会责任的。如果我能让大家更了解这种病，更了解我们，我愿意去做更多，这也是我接受采访的原因。

如果大庆真的需要我们做一些公益活动，我一定也会积极去参与。

阳光告诉记者，他喜欢旅游，每年都会背包出去转转。他最喜欢的地方是四川，因为他认为那里的包容性特别强。他喜欢唱歌，刷抖音，和朋友们聊天，说梦想。而他的梦想是今后有属于自己的事业，把母亲接到身边，不想总给别人打工。

这种病改变了我太多，我现在再也不会因为员工做得不好，在开会的时候拍桌子、扔东西，他们每天陪伴着我一起奋斗，都很可爱，也都不容易。我再也不会在开车的时候埋怨前车走得太慢，因为快与慢都是一种风景。我再也不会因为阴天下雨而心情不好，因为活着就已经很好了。多想想这个世界的美好，不要管明天会发生什么。

我希望每个人都好，不管是健康的人，还是不健康的人，都能善待别人，善待自己。和阳光通话近一个小时，除了偶尔的低沉，他的声音一直很阳光、爽朗。可他却一直没有说出“艾滋病”这三个字，一直在说“这种病”，这三个字终是他不能触及的痛。

采访的最后，记者告诉阳光，如果他愿意，可以加记者的微信，心情不好的时候，可以聊聊天。

阳光说：“你很善良，如果哪一天在街头遇见，对你微笑的陌生人，或许就是我。”他最终没有添加记者的微信，或许是因为他不想自己的世界被人打扰。

在这里艾滋病人自述，记者也祝福阳光，希望他每一次抬头，都能望见暖阳，心终会到达盼望的地方，也希望他能喜欢这个名字——阳光。

大庆日报记者 沈艳茹