一名艾滋病患者自述：至今不能确定自己是如何被感染

来源 | 人民日报健康客户端

作者 | 健康时报记者 邱越

编辑 | 胡鑫

“你有，我们无法给你做手术。”自2020年7月10日以来，是河北省迁安市居民钱有生（化名）最灰暗的时光。原本由于肩胛骨粉碎性骨折即将接受手术的他，却在这一天被医院要求立即出院，原因是：他是一个艾滋病人。

“我脑子一下就懵了，心里只知道一件事：这辈子怕是要完蛋了。”11月24日，钱有生告诉健康时报记者。

11月22日，北京市卫生健康委通报了2020年1月到10月艾滋病疫情最新情况，2020年1月至10月，北京市新报告现住北京的艾滋病病毒感染者及病人1408例，累计报告艾滋病病毒感染者及病人34289例。

据国家卫健委疾控局发布的数据显示，截至2019年10月底，全国报告艾滋病存活感染者95.8万。性传播是主要传播途径，占总病例的90%以上。

“曾被迫和一名男性发生过性行为”

钱有生至今不能确定自己是如何被感染的艾滋病病毒的。

但他有两方面的怀疑。由于长期从事重体力劳动，钱有生的肩颈一直不太好，需要定期按摩理疗。在他老家有一种“放血治疗”的土方法，就是用一个类似注射器的东西，在肩颈部位扎一下，然后放出去一些“污血”。据钱有生回忆，治疗用的“针”好像都不都是一次性的。

另一种怀疑则让钱有生有些难以启齿：他曾被迫和一名中年男性发生过性行为，过程中他出血了。“不过现在是什么原因都不重要了，我这辈子已经毁了。”钱有生言语中透着绝望。

今年42岁的钱有生是一名农民工， 2020年7月1日，在工作中一次意外，他被大理石砸伤了右肩，只能卧床休息，衣食住行都需要别人照顾，穿衣服都要人帮忙。

当地医院的X光片显示，钱有生的肩胛骨粉碎性骨折，由于情况较为严重，医生建议钱有生立即手术。很快，医院为钱有生安排了7月12日进行手术，并让他住院接受术前常规检查。

可就在手术前两天，钱有生的主治医生独自一人来到了病房，并示意钱有生的妻子出去。医生一反常态的举动，让钱有生莫名紧张了起来。

“医生和我说，你上北京、天津去手术吧，准备办一下出院手续。” 钱有生回忆，做不了手术的原因是：艾滋病。钱有生当时感觉脑袋像被闷棍敲了一棒似的，顿时一片空白，这个消息比不给做手术更让他吃不消。

恍恍惚惚之间，钱有生只记得自己问了医生一句“可以转院吗？医生说，全省都没有能给他做手术的医院，不用折腾了，直接出院自行想办法”。

中国疾控中心流行病学首席专家吴尊友曾发文指出，近年来，艾滋病病例报告系统中每年报告的青年学生例数逐年增多。全国艾滋病疫情监测数据显示，2015年1-6月新诊断报告的学生艾滋病感染者中，77% 为大专院校的学生，98% 为男生；从传播途径来看，主要为性接触传播，其中男男性传播占 81% 。异性传播占 17% 。这些数据显示，学生中近年出现的艾滋病感染者人数上升，主要是男男同性性行为引起的。

“我不治了，回家。”

后来，钱有生和妻子一起奔赴北京，去了几家骨科出名的大型三甲医院，可是挂不上号。本就慌了手脚的他万念俱灰，“我不治了，回家。”钱有生坚决地跟妻子说。

由于家里经济本就紧张，加上钱有生的病情，妻子也答应了他放弃治疗。钱有生再没有去过医院看过肩膀，也不知道现在肩胛骨恢复情况如何，“反正现在两个肩膀明显一高一低，右肩一直隐隐作痛，算是落下了点残疾。”钱有生说。

现在艾滋病，钱有生每天要吃三种抗病毒的药和两种护肝保肾的药，即便抗病毒的药是免费领取的，其他的药一个月的花销也在600元以上，“这还是我没有其他病的前提下，可是得了这个病，怎么可能不生其他的病呢？而且这些要必须按月去领取，不能多领，以后我想出去打工，吃药还是个问题，总不能每个月都回来吧。”

钱有生家里上有70多岁的老母亲，下面还有两个孩子，大女儿即将高考，小儿子还在读五年级。之前钱有生在外打工，一天的工钱在100元左右，如果每天都能顺利找到活干，一个月他能挣到大约3000元——这是钱有生一家五口的全部开支。

“现在我受伤了，干不了活，只能我老婆出去赚钱。”钱有生告诉健康时报记者，自从他在家养病后，原本在家带孩子的妻子不得不去家附近的工厂打工，一天70元，一个月能挣2000多块钱。

为了治病，7月23日，钱有生前往当地医院就诊，“当天光检查就花了1600块，之后一周、两周、四周又去医院验血，然后每三个月还要有复查一次，每次验血180多块。”说到钱钱有生就更加无助了。

中华医学会医学病毒学分会副主任委员、西南医院全军感染病研究所所长毛青在HIV疾病教育传播活动上表示，艾滋病被发现至今已有三十多年，目前尚无有效的疫苗进行预防，也无法被治愈。但通过规范的抗病毒药物治疗，可使患者体内的病毒载量降低到很低的水平，帮助他们重建免疫功能，恢复机体的抗感染能力。

最大愿望是有一天能真正站在阳光下，和大家一样

现在，钱有生开始与家人分餐进食，固定单独的碗筷。每次他大把往嘴里塞药片的时候，小儿子都会问：“爸爸为什么总要吃药啊？”

这时，钱有生只能苦涩地回答：“爸爸肩膀受伤了，还没好。”

钱有生正在读高三的女儿学的是美术专业，当初得知钱有生骨折时她就表示想辍学出去找活干贴补家用，被钱有生拦了下来，“现在没有文凭怎么能行呢？我得艾滋病的事绝对不能让女儿知道，不然她肯定不会读书了。”

让钱有生更担心害怕的，是他生怕病情被乡里乡亲知道。比起自己遭到歧视，钱有生更受不了的是因为他的病让孩子受到欺负。“城里的人都不理解，农村人就更不用说了，我就怕孩子会受到影响。”钱有生说

从得知生病以来，钱有生再没敢跟妻子同房，他提出离婚，妻子却死活不肯，还一肩扛起了家庭的重担艾滋病，这点让钱有生感激又内疚，“真的对我挺好的，要不是她，我……”说到这，钱有生哽咽了。

对绝大部分的艾滋病患者来说，歧视和不被理解是比疾病本身更让他们感到煎熬和痛苦的事情。

王可（化名）是一位与病毒相处多年的艾滋病患者，他爱旅游、爱美食、爱健身，爱在微博和朋友圈分享自己生活中的“小确幸”，那标准的倒三角身材，让你无法将他与任何疾病联系在一起。但即便这样一位阳光青年，在接到记者电话时，仍小声地说：“您等我换个地方，身边都是同事。”

他告诉记者，在社交媒体平台上时不时就会有人给他发去不友善的话，“什么‘艾滋狗’“艾滋孤儿”之类的，我现在都不放在心上了，甚至还会把他们晒出来，让大家看看他们的不可理喻。”

联合国艾滋病病规划署（UNAIDS）驻华代表桑爱玲女士曾表示，我们需要更全面、更早的性教育，需要确保人们可以在没有偏见、批评、和污蔑的环境中接受HIV服务。在任何一个地方，不仅在中国，当他们受到污名化和歧视时，他们就会躲起来，得不到应有的服务。在负面的环境里，流行病的有效控制将是无法实现的。

在钱有生看来，现在支撑自己活下去的只有两件事，一是把老母亲送走，二是把孩子养大。钱有生的两个孩子都处在十几岁的年纪，自己的经历让他对孩子们的未来多了一层担心。他说，希望有一天能找到合适的机会，好好给孩子们讲讲如何保护自己。

王可说，不管自己的生活态度如何阳光，说到艾滋病，自己仍像蜷缩在一个隐秘的角落。“现在医疗水平越来越好了，用上药，艾滋病患者的生活质量几乎与普通人没什么差别。我现在最大的愿望就是有一天能真正站在阳光下，和大家一样。”