讲述：最长寿的艾滋病患者的双面人生！

他是目前发现的中国活得最长的人，12年来他一直小心翼翼地经营着自己的双面人生。他在博客中公开了自己艾滋病人的身份，现实生活中却很少有人知道他的模样。

他有两个生活圈子：在商界朋友的眼中，他是个成功的老板；在病友的眼里，他是个为艾滋病人奔走呼救的领头人。

他的真名不叫孟林，但是，记者只能这样叫他。他说：“什么时候大家提到艾滋病就像提到感冒一样平常时，什么时候我就告诉你我的真名。”

绝望：被家人驱逐

上世纪80年代末，得知朋友患上艾滋病的孟林隐隐觉得自己也患上了此病。尽管早就有所预料，但是这一天真的来临时，他还是觉得太突然了。那是1995年下半年的一天，正在筹备即将到来的婚礼的孟林突然开始出现腹泻、持续发热、周身淋巴肿大等病发症状。他清醒地意识到这就是艾滋病发病的信号。感受到死神将要到来的孟林陷入了深深的恐惧与绝望中。婚礼随后就取消了，但是没有人知道真正的原因，因为孟林没有勇气说出真相。

1995年的春节，人们都沉浸在新年的祥和与喜悦中。而此时的孟林却承受着病痛和精神的双重折磨。大年初二那天，一直渴求家人理解的孟林终于下定决心将自己的病情告诉了哥嫂。晚上，哥哥煮了饺子送到孟林房间来，用一个指头小心翼翼地将门推开。在孟林吃完后，哥哥把他用过的碗筷都装进塑料袋里悄悄地扔掉了。孟林知道哥哥是在害怕。“他们问我，将来有什么打算。我知道这是在暗示我离开。我说艾滋病患者，我会离开家。”就在那个新年的夜晚，孟林带着几件简单的衣衫，走出了家门。一家人中只有母亲不知道真相，家人骗她说孟林出国去了。下楼时，孟林知道母亲在门前送他。“我真的特想回去抱她一下，可是我不敢。”孟林用背影告别母亲后，从此再也没有回到过自己的家。

辗转：有爱有痛

在孟林离家的前夜，他拨通了一个电话。那是北京佑安医院的艾滋病咨询热线，他是为了找那里的大夫徐莲芝。离开家后的孟林抱着对生的最后一丝本能欲望，约见了这个他后来叫了10多年妈妈的医生。

“没有穿白大褂，没有戴医用手套，没有任何防护措施，徐妈妈悉心为我检查了身体，那情形就像母亲为儿子抚慰伤口。”回忆起当初的情形，孟林的语气中充满着感激之情。之后，在徐妈妈的帮助下，孟林开始与艾滋病进行了长达十多年的搏弈。

为了帮孟林树立战胜病魔的信心，徐莲芝几乎每天都会打电话鼓励他、安慰他、嘱咐他千万不能感冒，每当天气有变化的时候，便叮咛他及时加减衣衫。一天，徐莲芝带着一支钢笔、一张卡片来到孟林的病房，她把礼物送给孟林，说：“生日快乐。”孟林打开卡片一看，上面写着：“为儿唤起心中的彩虹，送上慈母深深的祝福。”孟林的眼睛湿润了，因为连他自己都忘了那天是他的生日。

不久后，徐莲芝告诉孟林美国新研发的联合抗病毒药物可以治疗艾滋病。这让孟林对生命的渴望重新燃烧起来。但当得知一年需要20多万元人民币的时候，他的心一下子又沉了下去。经过一段时间的思考后，他决定创业。因为他知道，如果不搏一下，那就完全只能等待生命终结了。

创业：新生的最后一搏

回忆起那段创业的经历,孟林说那是最艰难也是最值得的日子。

拖着病弱的身体孟林开始四处寻找合适的门面房，最后他租赁了一个很不起眼的门面。在最初创业的那段日子里，他每天最多只有三四个小时睡眠时间。白天跑市场，夜里盘点一天的销售情况、调整备货清单，想方设法让有限的资金最大效能地流转起来。开业一个月后，他便有了不少的盈利。

紧接着孟林拿出第一笔钱10余万人民币四处托人兑换成美元，然后从美国购买了半年的抗病毒药物。药物到手的那一天，孟林躲在没人的地方大哭了一场。

刚开始吃药时，副作用极大，孟林根本不能吃饭。刚刚吞咽下去的药物常常会吐出来，为了避免浪费，他就努力控制呕吐，实在控制不住就吐在手掌里，然后强迫自己重又吃下去。“那个痛苦不是一般人可以想象的。”孟林说。本来就很瘦弱的身体几乎掉了一层皮，孟林几次都想放弃治疗但咬咬牙他又坚持下来了。

付出：有意义的活着

2004年的一天，徐莲芝大夫找到孟林希望他能参加一个艾滋病感染者的郊游活动，让其他病友从他身上看到活下去的希望。尽管孟林知道如果答应就意味着自己要承担暴露身份的危险，但是想到自己当初承受的巨大痛苦，想到如果没有徐妈妈的帮助他可能早就离开了人世，他深谙那些还没有得到及时治疗的病友有多煎熬。再三思考后，他答应了徐妈妈的请求。

病友见到孟林后都非常惊奇,问他这些年是怎么活过来的。“当我告诉他们我的经历以后，他们对生活又充满了希望。看到他们还积极地活着，我就有一种被认同感，这不是赚钱所能带来的。”孟林说。

这次聚会使孟林萌发了为艾滋病人做些事情的念头。之后，他频繁出现在关于艾滋病主题的活动现场。2005年，孟林筹建了一个叫做“爱之方舟”的艾滋病感染者信息支持组织，主要在感染者社区开展治疗关怀、能力建设等工作。

开博：讲述“真实”故事

2006年12月，他以“艾滋病人孟林”为名开通了自己的博客。

在开博之初，他写道：每一个发生在我们身边的事件、个人的经历或者于无形中影响我们生活的种种现象都会在不同程度引起我们的关注，因此我们有权利做出反应和表达我们的态度，文章便是一个很好的方式。尽管我不善于写作，也不懂得如何运用写作技巧使我的文字更加丰满，但是我很明确地知道我有表达的权利，因为我的声音有可能使我们的生活不会变得更加糟糕。

几年来，孟林几乎每天都写，把自己对生命的感受和困惑，生活的经历，和要求社会关爱艾滋病患者的呼吁都点点滴滴地写下来了。他成了网络名人，以这种方式。

出名的他仍在为自己、为所有的患者奔走着。但是，尽管如此，他仍旧没有办法公开自己的真实姓名和真实身份，每次出席他都会将自己全副武装，帽子、墨镜一样也不能少。他专门准备两部手机，一部是与商业伙伴联系的，一部是与病友联系的。“暴露身份将无法生存。”这是孟林第一次以感染者的身份接受媒体采访时说的话。如今时隔两年艾滋病患者，当记者问起他现在的生活时，他依旧这样回答。

孟林博客选摘

下午，上海的老病友乌鸦介绍过来一位刚刚确认感染了HIV病毒的病友，说是在自杀前一定要跟我聊一聊。我知道这并不是一件很难处理的事情，因为自杀只是他无法面对突如其来的困难所做出的无可奈何的选择。 我们整整谈了一个小时，直到我确信他已经从最初的惊恐和负罪感中省悟过来。

我在想，当一个举目无亲的人处在一间寒冷的陋室里，我们该如何获得温暖呢？我想了很久，等待别人的救援很显然不是一个好主意，最好的办法就是走出去，寻找一些干柴，点燃起来温暖自己。

艾滋病真的没有那么可怕，可怕的是我们因为艾滋病迷失了自己，自杀也绝对不是我们应对困境的唯一选择。我希望和我的病友们一起醒来，让我们一起追逐梦想，并且让我们的梦想更接近现实……

摘自孟林博客《自杀是逃避艾滋唯一的出路吗？》

在风起云涌的反歧视运动中，我们常常忽视了一个很关键的问题，那就是来自感染者自身的自我歧视问题。很多感染者在面临艾滋病时采取 “鸵鸟政策”，自己不接受自己，不把自己当病人看。只要提起艾滋病，首先想到的就是自己得了见不得人的病，因此不敢主动争取自己的权益，从而失去最宝贵的获得救助的机会。

曾几何时，我一直努力在成就自己好人的形象，努力挣钱自己养活自己，但是却不敢面对深藏体内的艾滋病毒，担心遇到歧视。现在想来就是自卑，自己先看不起自己了。对于一个连自己都不敢面对的疾病，我们有什么理由要求别人面对？艾滋病病人是没有退路的，逃避根本不能解决问题，我们唯有正视自己，接受自己，挑战自己，我们的未来才会有出路。现在的我已经不在乎别人把我当好人还是坏人了，但是我依然会要求自己凭良心活着，不向命运低头。

摘自孟林博客《行动起来，反对自我歧视！》

编后语

坚强的标本

感动于孟林作为一个特殊的平凡人的坚强。在残酷的病魔面前，孟林没有逃避，选择微笑面对。战胜了自身的恐惧，还有什么可以让我们再心生畏惧？

孟林说过，“坚强不是他人赋予的荣誉，而应该是每一个人锲而不舍的信念，这个信念决不是他人赋予的，而一定是发自你心底的梦想和追求，以及对生命的景仰。如果说我活着可以给一些人以更多希望，我心甘情愿做个活着的标本。”

我们为他的坚强鼓掌。

[我来说两句]