艾滋病人孟林:2009,我的生活将精彩依旧!(图)
《孟林与慕容枫:两个“草根”的抗艾之路》,2008年12月9日第14版《社会观察》
2008年已经成为过去时,新的一年风尘仆仆地走进了我们的生活。2009,无疑给人们带来了新的企盼。
回望擦身而过的2008年,我匆匆忙忙跑了20多个省(区、市)的30多个城市乡村,亲自策划组织了9次与治疗倡导有关的“草根”组织能力建设研讨,通过各种渠道融资资助了29个国内毒感染者“草根”组织,组织协调完成了10多个项目,受邀参加了近百场会议,尽管很累,但很充实。
回望2008,难免留下几多惆怅、几番感慨。触动最深的,是我的生活依旧与艾滋病死死地捆绑在一起,很多时间和精力依然在为治疗药物奔忙。几天前,在我们组织召开的艾滋病病毒感染者生存现状研讨会议上,与会者得出的共同结论是:目前最为急迫需要解决的仍然是治疗药物问题。就我个人而言,十几年过去了,居然还在为药物忧思,这不能不让我感到疲惫!
2008年,我辞去了中国全球基金国家协调委员(CCM)感染者类别代表。作为第一位在全国范围内民主选举出来的代表,我深切地明白我们的参与尚远远不够。参加了很多次国家和省市级艾滋病会议,印象当中,几乎没有几次专题讨论治疗和药物的问题,多是一些空洞乏味的讨论,这与我们真实的生存需求相去甚远。
对于未来,我坚持认为,我和病友们最大的敌人是艾滋病,最迫切需要解决的仍然是抗艾滋病病毒药物。
事实上,不少长期服药的病友已经因为无法获得进一步优化治疗药物和医疗服务而离开了我们。可怕的是,不少人依然对国内治疗药物的现状缺乏应有的紧迫感和足够的认识。包括一些基层卫生官员和卫生服务人员在内,很多人并没有充分认识到尽快引进和普及二线药物的重要性与迫切性,要从根本上解决药物危机,就必须唤起政府和全社会的关注,用共同的努力、诚意和勇气,真正解决这一问题。
2008年,我还意外地获得了联合国艾滋病规划署艾滋病防治特别贡献奖和英国贝利马丁奖艾滋病人自述,但是很少有人知道这些荣誉背后的压力。
光环已经随着新年的钟声敲响而成为了过去。2009年来了,我们的团队将要在全国范围内开展艾滋病病毒感染者治疗与生存现状调研艾滋病人自述,我们计划在新的一年里完成两个调研报告和一本艾滋病法律倡导工具书的写作。我坚信,2009年,我的生活将会精彩依然,寻常依旧!
祝福病友,祝福自己!
(孟林自述,记者王舒怀回访整理)
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