35岁的我,一年4次手术,在ICU躺了28天

艾滋病 2023-06-03 18:29艾滋病症状www.xingbingw.cn

红衣服、红手链……这是庄毅(化名)的家人为他准备的本命年传统物件。

癸卯兔年是庄毅的第三个本命年,家人希望他能少些波折、多点顺利。虽然觉得迷信,庄毅还是照单全收,因为他和家人刚刚逃离一场生死劫。

以下为庄毅本人的自述。

2021年8月,一次“简单”的手术后,突然大出血

事情起因于2021年7月,一个普通的工作日。正在忙碌的我突然感觉后背一阵钝痛,无论坐着、靠着还是趴着都不能缓解。持续的疼痛令人烦躁,学习生物工程的我对身体的变化还算敏感,就去附近医院拍了个CT。

“你的胸腺长了东西,考虑胸腺瘤。”接诊医生提醒我要做个手术。胸腺属于淋巴组织,就长在肺旁边,这些年各色肺癌、淋巴癌的新闻让人发怵,我也不例外。不过医生又说了一句“手术就是微创,比较简单”,让我提起的心又放了下去。

手术好像确实“简单”,不到一周我就出院了。只不过病理显示,所谓的“胸腺瘤”只是一个胸腺囊肿,一种完全良性的增生。这让我有点后悔,有种白挨一刀的感觉。“不过既然已经切除了艾滋病人自述,那就安心恢复,就当提前规避风险了!”我在心里安慰自己。只是我没有想到,一个巨大的风险就在眼前。

术后第15天的清晨,还在熟睡的我被一阵剧痛惊醒。清醒了两三秒,我才发现这疼痛来自胸前、非常剧烈,就像有什么东西要把我撑裂。我的低吼吓醒了妻子,她赶紧叫来救护车。而我已经一动不能动,就那么坐在担架上到了急诊。

“一看就是出血。”原手术团队告诉我,CT显示我的胸腔里全是血。“只能再做一次手术,探明原因、堵住出血点!”疼得快要爆炸的我赶紧点头。不过医护似乎比我还着急,连麻醉都没打就给我插上了胸腔引流管(医学上,血胸、气胸、脓胸及开胸术后,都会采取胸腔引流。在肋间切开小口,将引流管放入胸腔,另一端接入水封瓶,就能排出胸腔内的气体或液体,使得肺组织重新张开而恢复功能。一般会先麻醉再插管)。

虽然我的感知完全被胸内的剧痛占据,但是引流管穿过胸膜时的撕拉牵扯还是让我哆嗦了一下。不过这时的我已经什么都顾不上了,只盼着麻醉赶紧起效。

两周内做了第二次手术,又开始吐血,被紧急转院

再次睁开眼,令人恐惧的疼痛和不适消失了。“现在各项检查都正常,就是你还有些发烧、白细胞值也高,等炎症消了就好了。”医生的话还不足以让我内心踏实,因为我一度烧到了39℃,甚至还被ICU托管了两天,我总觉得还会出事。

不过很快我就退烧了,白细胞也降了下来。到了9月9号,再在病房住一夜,我就该出院了。但是睡到夜里12点多,我的胸口和喉咙突然一紧,然后就开始吐血。“啪“,先是一大口,然后又是两大口。三大口鲜血出来以后,就是一阵阵咳血,牵着我的胸腔闷闷地疼。

“烦死了,怎么又出问题!”吐血虽然严重但不太疼,所以我的第一反应是烦躁。我的动静太大吓到了病友,他们叫来了护士。

护士来了,值班医生来了,住院医师来了,医院胸外科副主任也来了。我的身边很快围满了人,只是他们似乎都束手无策,只给我用了两支凝血的药品,剩下的就是默默守着,似乎是等待奇迹发生。但是一直到了9月10号上午9点,奇迹也没有出现,我还是在咳血。胸外科副主任做了决定:“不能再等了!联系中山医院。”

复旦大学附属中山医院胸外科的副主任医师卢春来很快赶到,查看情况后给了方案:“必须手术,转到中山做。”

第三次手术结束,醒来已是5天后,我住进了ICU

救护车向着中山医院飞驰,我被直接送进了ICU。“上麻醉吧,马上手术。”这是我在第三次手术前听到的最后一句话。等到再醒来,就是5天后了。

我是被一阵蜂鸣器的声音吵醒的,一睁眼看到真实的世界只觉得开心——之前吐血太严重,我以为自己没希望了。随后身体的感觉一点点复苏,我的喉咙有点痛,身上也有点痛,鼻子上的氧气管紧紧的,再动动手,好像没什么力气……转动脑袋看看周围,全是白色的床铺和各种机器,以及和我一样躺着的人。我明白了,我还在ICU里。

“你醒了呀”“你算是奇迹了”“当时你的血色素都测不到了,抽出来的血是透明的”“一个人吃光了我们血库一天的血”……从ICU医护的只言片语里,我拼凑起了这5天的经历。

麻醉起效后,中山医院胸外科的教授葛棣和接我过来的卢春来联手上台,为我紧急开胸。据说因为出血时间太长,打开一看,里面已经全是凝结的血块。两位专家迅速帮我做了清理,并找到了出血点——原来是一根大血管破了,而之前的手术都是微创、视野狭窄没看出来。

随着出血点被堵上,我也迎来了生的希望。但是我的右肺泡在血水里太久,已经变得千疮百孔,肺部感染严重,肺功能几乎丧失,因此手术后情形依然紧急。没有办法,医院又给我用上了ECMO(即人工肺,体外膜肺氧合)。“上ECMO要全身插管,很难受,所以才给你镇静麻醉,让你睡觉。”“你用了整整5天呀,我们都怕你成植物人!这个超过7天身体机能就要下降了”……

“我的家里人都知道吗?”原来我在“鬼门关”前漂荡了这么久。父亲、妻子,他们都还好吗,是不是急坏了?他们知道我醒了吗?“都知道。他们一直在外面,一推门就能看见。”听完医生的话,我的心里酸酸的。后来我才知道,不光是我的父亲、妻子,连同事也都轮班守在ICU外面,一直盼着我的好消息。只是连续5天我的病情都没有起色,反而是病危通知单、输血同意书、抢救同意书……一张张被送出来,65岁的父亲说他签字把手都签麻了。不过父亲告诉我,虽然那几天传来的都是坏消息,他依然觉得我一定能出来。

在ICU一待就是28天,做完第四次手术终于康复

一想到家人还在门外,我就很想赶快出去。但是现实也很快让我明白,离开ICU很难。

前后三次手术,已经掏空了我的身体。手术之前我很少生病,现在却连坐起来的力气都没有。刚醒来的几天,我都只能躺在那里,反复咂摸着自己的虚弱和不适。气管、鼻腔、胸腔、尿道……一动难动的我,浑身都是管子艾滋病人自述,每一个插管的地方都让人难受。这里没有一日三餐,全靠胃管和输液维持,拉撒都在床上。举目四望,除了医生护士,就是和我一样虚弱的病人。耳边一直响着蜂鸣器的滴滴声,余下就是抢救的声音。这样的日子过上几天,我就觉得自己也不一定能出去,心理变得消极。

但是护士让我想想门外的家人,在我摘管后就催我起床活动,从坐起来、下地站一站开始。刚开始时,我的腿是软的,站在床边全身打飘、满身虚汗。慢慢地,我能站上几分钟了,能走一两步了,能走出5米了……有一天,护士搀着我边锻炼边走向门边,打开玻璃门、再拉开门帘,我一眼就看到了熟悉又有些陌生的脸——我的父亲和妻子。父亲老了很多,妻子也瘦了。他们也刚好看向了我,我们三个都很急切,但又不知道该说什么。回到床上我就开始哭,觉得自己很没用,又觉得自己有了希望,因为重新链接到了正常生活的气息。

终于,到了10月7号,中山医院把我转到了普通病房,让我一下子感觉解放了。这说明我恢复得还不错,也有更多时间和家人相处了。不过即便如此,仍然有个问题梗在我心里,那就是我的胸腔里还埋着两根引流管,我想把它们摘了。

图:第三次手术后,我被转入普通病房,要戴着又大又重的胸引瓶降低胸腔负压。

两次大出血击穿了我的肺功能,我的右肺还留有一个非常大的空腔。这两根引流管能降低空腔带来的胸部负压,还能替代支撑我的一部分肺功能,因此就被留了下来。但是谁想带管生存呢?这两根管子还总让我感觉疼痛、不好清理。不过我的身体也不争气,从11月底出院到2022年2月,这个空腔还没长好,如何取管又成了难题。

图:这是我出院后用的便携式胸引瓶,依然很大很重。中山医院还没有这种设备,葛棣教授跑到上海肺科医院给我借了一台。

我又求助在中山医院的主治医生葛棣、卢春来。没想到他们也在琢磨我的问题,建议我再做一个“改型手术”。不过他们说,传统的改型手术分两期,1期是用3个月到半年的时间把患者肺部的空腔除菌、清洗干净;2期是取患者的胸肌填充进空腔,令其生长、填满空洞。但是我的身体已经经不起更多折腾了,他们希望和我尝试一次完成“改型”,把清创和填充一起做。

这两位是把我从“鬼门关”拉回来的医生,他们考虑的也是我所顾忌的,我还有什么可犹豫的呢?很快,我就接受了“一次性改型”手术,并在2022年6月取出了那根“陪伴”了我近八个月的引流管。

图:第四次手术后,沉重的胸引瓶终于被拿掉。但是两根引流管依然先保留抽负压,直到2022年6月17日被取出。

半年过去,我又恢复了手术前的生活。每天抢早高峰、躲晚高峰,项目一个接着一个。上海的节奏还是那么快,我经常忙得飞起。只是也会有些不同,比如现在话说多了我就会出虚汗,还会刻意避免一些呼吸道传染病。不过这些变化也让我感觉更踏实,它们会一直提醒我健康才是最重要的。并且其实健康无小事,哪怕只是一个小手术,背后可能也藏着致命的危险,需要我们慎重以待。就像船只航行在极地,哪怕水面再平静,也要警惕潜伏的冰山。

何况这些变化还能让我想起那段困境中的种种温暖,比如家人守着一沓病危通知单仍然坚持给我“治到底”;公司老板安慰术后虚弱的我“安心治病,别担心工作”;以及葛棣、卢春来两位专家特地勉励“取管”成功的我“要拥抱新生活”……总而言之,虽然永远不想再经历,但我依然感激这场危机,感激被挽救、感激被搀扶、感激自己最终还是收获了重新生活的底气。希望新的一年,大家都能平安健康、温暖顺利。

【专家科普】

胸腺囊肿一般“悄无声息”比较大的需要手术

武汉大学中南医院胸外科主任胡卫东

临床上,胸腺囊肿属于胸腺肿瘤,但是大家无需谈肿瘤色变,胸腺肿瘤包括胸腺瘤、胸腺癌以及胸腺良性病变,胸腺囊肿就是其中的良性病变。与发病率较高的肺癌相比,胸腺肿瘤的发病率要低很多,胸腺囊肿相对更加少见,即便发现也不用紧张,可以依照下列信息做好处理。

胸腺是人体的重要淋巴器官之一,分泌胸腺激素,与机体免疫功能密切相关,具有调节免疫功能等作用。在幼儿时期,胸腺相对较大,至成年时胸腺逐渐退缩。成年时期发现胸腺占位病变也就是胸腺肿瘤时需要鉴别胸腺瘤/癌,最容易混淆的是胸腺囊肿。前者一般建议手术,后者常常可以观察。增强胸部CT或者MRI可以鉴别胸腺瘤/癌与胸腺囊肿。

胸腺囊肿一般没有症状,常常在体检中(X线胸片、CT、核磁)发现。通常情况下,胸腺囊肿不需要处理,但是较大的囊肿可以压迫心脏或者大血管甚至气管等重要器官,需要手术解决。一般微创手术(胸腔镜或者机器人手术)即可处理,不会对身体造成影响。

值得注意的是,部分胸腺囊肿也可能存在癌变倾向,因此非手术治疗时应密切观察,以及手术后的病理诊断也是非常必要的。

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