吉林艾滋病病毒感染者自述：最怕家人知道真相那一天

HIV感染者孟想（化名）接受吉网、吉刻APP记者专访

在12月1日“世界日”来临之际，吉网、吉刻APP记者走近了一位HIV（艾滋病病毒）感染者的世界。

见到孟想艾滋病自述，是在长春市传染病医院。孟想并不是他真实的名字。

为什么给自己取这个化名？他说，孟想与梦想同音，在确诊感染了HIV之后，他就有一个梦想，希望有一天艾滋病会被攻克，所有的HIV感染者和艾滋病患者不再痛苦。

孟想已经年过不惑，感染HIV已经13年了，这13年他一直在服用药物。这13年他经历了什么？又承受着多少常人难以想象的痛苦和压力？坐在记者面前，孟想敞开了心扉。

拿到检测结果后把电话卡扔掉了

怕有人找到我 想找个黑暗的地方躲起来

我被确诊感染了HIV是在2005年。有一段时间身体上出现了一些问题，皮肤上出现了一些小皮疹，看了很多医生也没有好转，后来在网上查了相关症状，“艾滋病”三个字就忽然跳出来。

当时我非常恐惧，结合自己的一些生活习惯和性方面的一些经历，我就非常敏感地对上号了。这样，我就第一次走进了疾控中心，进行了一次免费的HIV检测。

当疾控中心打电话让我取结果的时候，我不敢去取。那一天，我在疾控中心的外面徘徊好多次，买了帽子，买了口罩，甚至买了手套，可我还是不得不去面对，不能逃避，还是要看到这个结果。

当我拿到检测报告时，从医生的眼神中我就知道了结果。当时医生看我的眼神，带着替我难过的神情。但医生特别好，给我讲了许多关于艾滋病的知识。可我当时脑袋一片空白，都没敢跟医生交流，拿起了化验单之后，就消失在人群中。

那一天，我永生难忘。走在路上，想马上找一个谁也看不见的地方躲起来，不敢在大马路上走，专挑一些偏僻的、黑暗的地方走，可是自己究竟该往哪里去？连自己都不知道。看到路边的行人，觉得他们都在盯着我，好像自己在做贼一样，突然听见警车或者消防车的鸣笛声，就感觉他们是来抓我的，当时特别恐惧。走到没人的地方，我把电话卡都扔掉了，就怕有人找到我。

到了办公室后，我把所有的窗帘儿都拉得严严实实，电灯都不敢开，把所有的电源都拔掉。我看不得一丝光，害怕有一丝光亮照进来。就这样在办公室待了三天，那三天几乎没有吃东西。

事业风生水起 和女友马上要领证

一切美好被一纸检测报告全部断送

稍稍冷静了一些后，我就不停地回忆我为什么会得上这个病？究竟能活多久？当时的心里慌乱而恐惧。

其实在我确诊感染了艾滋病病毒的时候，正处于人生的两个重要的阶段：事业上我自己开公司，生意上正是风生水起的时候；而感情上，我与相处了两年多的女友也马上就要领证了。而这一切的美好前程，最终被一纸HIV感染的确诊报告给彻底断送了。

我当时把手机换了号，生意上的伙伴彻底找不到我了，估计他们也都知道我出事了。而最难面对的还是感情。面对现实，我第一反应是不能害人，所以我要放手，我要忍痛。我没有勇气告诉她实情，只跟她说我的身体出现问题了，我当时说了很多的谎言，然后就失踪了。我甚至没有勇气当面跟她告别，我怕我受不了，我怕当时会被自己击倒，更怕我最终会控制不住而跟她说出实情。

现在，我们偶尔还有联络，她总会问我现在怎么样，她知道我现在在做公益。她也一直都支持我，鼓励我。我想或许，她其实已经猜到了。

一个人守着秘密13年独自承受

最怕面对家人知道真相那一天

说实话，当我第一次知道自己感染HIV之后，我最恐惧的并不是我能活多久，而是想到了我的父母。因为当时我父母年龄比较大了，我怕他们受不了“白发人送黑发人”。他们辛辛苦苦把我抚养大，供我上大学，我是我们村第一个考出的大学生，我父母一直为我骄傲。一想到他们，我现在还常常流眼泪。

当时我就想，我不能让他们因为这件事情太痛苦。我不能告诉他们，我宁愿一个人独自承受痛苦和心理上的压力，只要我能把父母平安送走，哪怕第二天我就走了，我也不会有什么遗憾。

现在父母都已经过世了，兄弟姐妹我还都瞒着。其实自己一个人守着这样的一个秘密压力挺大的。该不该告诉家人，这也是直到现在我都在纠结的事。

艾滋病现在已经被列为慢性病，治疗的过程中，获得家人的支持是非常重要的。当年我觉得我已经是一个成年人，我必须一个人承担后果。不想让家里人跟我一起痛苦。可有时候我也想，假如当年是住院手术的过程中被查出，家属当时就知道了，这层窗户纸当即就被捅破，也许会好一点。那么我后来的许多选择，他们也都会理解我、支持我，也会在工作和生活中多多关心我。我心里能坦荡一点，也不会像现在压力这么大。

我知道我终究要面临那么一天，家里人肯定要知道真相的。或者有一天我突然就没了，到那时候，还是会给他们造成伤害，让他们痛苦。他们也许会因为没有陪伴我、跟我共度难关而自责，或许会因为别人异样的目光而改变原本平静的生活，我真的不敢想象那是什么样的情形。

在这间办公室孟想曾帮助无数艾滋病感染者走出阴霾

建立吉林省第一家艾滋病关怀公益机构

帮助更多艾滋病患者找到活下去的勇气

当我知道我不得不面对现实的时候，我开始想了解艾滋病到底是什么？我的生命还有多长？我该如何去面对我的后半生。

我开始通过网络寻找答案，那时候网上很少有这方面的信息，我就一条一条地筛选。经过了一段时间以后，我开始冷静下来，知道自己必须走出去，不能就这样死在房间里，我要勇敢地面对它。

在随后的一段时间里，我就收拾了行囊，飞到全国各地去拜访能够在网络上找到的专家、医生和HIV感染者。那个时候对我来说，所有的金钱和物质在我面前都没有什么意义。

在北京我见到了一位志愿者，他也是一位感染者。跟他谈论了一段时间之后，我知道像我们这样的人有很多，并不是只有我自己，得了艾滋病也并不意味着死亡，还有药物可以治疗。当时我就有了目标和希望：我也想做一名志愿者，帮助更多的HIV感染者和艾滋病患者。

于是我在北京一家医院进行了抗病毒治疗，当时是非常艰难的。因为没有那么多钱，不能住院，所以就找一个地方住下来，每天去医院治疗时艾滋病自述，在门诊看到来自全国各地很多的志愿者，我就决定跟他们一起做。

后来，我看到吉林省在这一块还是空白。北京、上海、广州都有艾滋病的志愿者公益组织，吉林省却没有，别说志愿者，甚至没有一个艾滋病患者敢站出来，每次取药、接受治疗后都是匆匆忙忙低着头走了，就像罪犯一样离开，大家都没有交流，遇到问题的时候就特别压抑，我觉得我可以帮助他们，我的人生还可以再次精彩。于是我建立了吉林省第一家艾滋病关怀的公益机构——北国之春健康服务中心。

最初的时候是建立一个网络平台，大家相互之间谁也看不到，大家在网络平台上交流各自的情况，遇到什么心理问题能找到倾诉的对象。

就在刚才，我刚接待了一名HIV感染者，见面之后，他差点要给我跪下。他说他3个月前找到我的时候，包里揣的没有别的东西，都是自杀的药，他说当时想的就只有死，当时我很平静地跟他讲了我的事。当时他就说，你吃了13年的药还这样活着，我为什么要去死？出了门以后，他就把所有自杀的药全都扔了。而这次，他是特地来感谢我，临走时还给我一个大大的拥抱，我觉得能为他们做这些就足够了。

现在通过这个平台再结合我们的活动，我们做相关的心理咨询，主要是新发感染者的心理关怀。我们还会进行一些政策倡导，为艾滋病患者跟政府争取一些政策方面的“福利”。比如与政府沟通建立了艾滋病患者申请低保的绿色通道，还和一些定点医院协调建立了艾滋病患者就诊的畅通渠道等。如果有外地的患者来长春忘记带药或没带够，我们都是免费给他提供药物的。

惧怕歧视永远是心中难以逾越的一道坎儿

希望看到艾滋病被攻克的那一天

13年过去了，我在这个志愿者的领域里成长了很多，但是始终摆在我面前的一道坎儿，让我一直难以逾越的，那就是歧视，让我不敢去面对。所以今天，我还是不敢面对你们的镜头。

虽然我工作的时候，在病友面前可以直言我是一名感染者，但面对朋友和家人我还是不敢说的。我怕他们受到伤害，同时我也怕他们歧视我。现在也有一些朋友知道了真相，我明显能感觉到对方在有意地疏远我，总觉得少接触我会更安全一点，我虽然能够理解，但他的一个小小的动作还是会让我觉得很不舒服。其实，家人和朋友之间的歧视会比那些陌生人的歧视更痛苦。另外，有些艾滋病患者也会遭遇医护人员的歧视，有些医生知道你是艾滋病患者或感染者，二话不说就直接拒诊了。

我现在最大的愿望，就是希望能看到艾滋病能被攻克的那一天，如果有那么一天，我就敢直面媒体，说我是一名艾滋病患者，我是可以治愈的。同时也希望社会对艾滋病患者多一些理解，少一些歧视。希望全社会联动起来，共同参与防治艾滋病，这样，终究会有战胜艾滋病的那一天。

via：吉网