凡人医事 | 有一种温暖和力量,来自艾滋病个案管理师

艾滋病 2023-06-03 17:48艾滋病症状www.xingbingw.cn

与“艾”同行的队伍里,除了医护人员、志愿者外,还有一类特殊的守护者——个案管理师。“心怀希望,春暖花开”“一切都会好起来的”“愿做你心中那一缕阳光”……走进首都医科大学附属北京地坛医院个案咨询室,墙上写满鼓励话语的彩色便签让这个不到10平方米的小房间暖了起来。在这里,艾滋病个案管理师洁帮助着一名名艾滋病患者走出了阴霾。

做患者在医院的“熟人”

地坛医院是北京市艾滋病定点治疗医院之一,患者在其他医院或疾控中心确诊后,可以通过绿色通道转介至该院,接受国家免费的抗病毒治疗。而艾滋病个案管理师的存在,就相当于这条为患者开设的绿色通道。

“患者之前在疾控中心确诊后,还需要准备一些申请手续,等其来到定点医院治疗时,可能已经过去了很长时间,甚至有一些患者在拿到报告后没有去治疗。”史君洁介绍,作为医务社工的分支,艾滋病个案管理师通过及时与患者建立联系,提供一对一的评估、用药咨询、心理疏导、跟踪随访等服务,可以帮助患者在确诊后实现快速就医,并提高患者治疗的积极性。

2015年的一天,史君洁陪朋友来地坛医院看病,碰巧该院艾滋病关怀团体“红丝带之家”正在举行宣传活动,学习社会工作专业的她萌生了加入“红丝带之家”的想法。经询问,史君洁发现该团体正在招募艾滋病个案管理师,通过培训后的她如愿走上了这个特殊的工作岗位。

史君洁上岗的那一年是该院设立艾滋病个案管理师岗位的第二年。“起初,我以为是像志愿者一样,简单地为患者倒杯水或是告诉患者如何用药等。”但随着时间推移,史君洁发现,艾滋病个案管理师更像是患者的知心人。

不少确诊初期的艾滋病患者没有将病情告知家属或其他人,在接下来的治疗过程中,史君洁就成了他们在医院的朋友。“没有知情人的患者,心理压力可能会更大。”史君洁告诉记者,一名感染艾滋病病毒的大爷因担心遭到儿女嫌弃,未将病情告诉他们,始终独自一人前往医院拿药。“我成了大爷在医院的‘熟人’,他每次都会跟我聊聊近期的所见所闻。从美景到美食,大爷把我当成了女儿,很乐于和我分享这些生活趣事。”史君洁笑着说。

帮助患者坚持服药

“我会不会死?”“感染后,我还能结婚吗?”在与患者交流的过程中,史君洁发现,很多人对于艾滋病的认知存在很大误解。“艾滋病并不是绝症,而是一种可以治疗的慢性传染病。如果因为错误认知而放弃接受治疗,真的很可惜。”怀着这样的心理,史君洁面对刚确诊的艾滋病患者时,会耐心介绍艾滋病的相关知识,竭尽所能带领对方接受治疗。

但让患者接受治疗并不是终点,只是起点。治疗开始后,艾滋病患者需要终生服用抗病毒药物,一旦停药,则有可能出现各种机会性感染,或是治疗失败。“对于刚确诊的艾滋病病毒感染者,启动治疗的第一年很关键,个案管理师要在此期间引导患者养成服药依从性,提高患者的健康管理意识和认知。”史君洁说。

多年来,史君洁一直在尝试用各种方法帮助患者坚持服药。曾有一名女患者,因药物副作用出现头晕、多梦的症状,决定停止继续服药。“她觉得不吃药也没什么感觉,吃了药反而难受,不如不治疗。”史君洁回忆,该患者并不理解个案管理师的叮嘱艾滋病初期,为此她一直反复耐心向患者强调坚持治疗的重要性,并推荐其更换服药方案。终于,患者同意继续治疗。之后的一段时间,史君洁常给患者的家属打电话,在得知其按时服用药物,且未出现明显副作用后,史君洁这才松了口气。

感到肩上的担子更重了

“需要填问卷吗?”一名小伙子推开个案咨询室的门,探头朝里望了进来,“没啥事,我就是顺便过来看你一眼。”

“之前,总让他帮忙填一些调查问卷,所以他来医院时就会过来问我填问卷的事。”把小伙子送走后,史君洁向记者解释。除了填问卷,一些患者还会在史君洁忙不过来的时候艾滋病初期,主动帮忙,“做胸片的位置在地下室,有些刚来的患者找不到,老患者就会帮忙带路引导”。

这些日常相处中的点滴细节,让史君洁很是感动。在她眼里,每一位患者都是会发光的,他们或是孝顺父母的好孩子,或是阳光帅气的大男孩。她希望大家能够给艾滋病患者更多的关爱和向上的能量。

“与艾同行共享生命”是“红丝带之家”的宗旨,也是史君洁一直以来努力的方向。随着医疗技术的发展,艾滋病患者的关注点从追求“生命的长度”转向追求“生命的宽度”,史君洁感到肩上的担子更重了。

“现在的患者普遍年轻化,很多人会向我咨询,如何告知家人或伴侣自己的病情等。”在个案咨询室里,史君洁常常通过角色扮演的方式,与患者模拟和家人沟通的场景,使其能够平稳地做好告知以及性伴动员。

“同行的过程可能很漫长,所以我们需要不断地补充能量,挖掘更多方式、方法,帮助患者提高生活质量。”史君洁盼望,有更多社会工作专业的学子以及爱心人士加入同行的队伍。

文:健康报记者 刘嵌玥 通讯员 王燕

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