8年患病得与失:一名患有艾滋病农民工的自述
自从8年前染上,我的生活经历了自己无法想象的变化。当年只身来到广州,我只是一名泥水工,虽然一无所有,但是“壮得可以上山打老虎”。而如今,我虽然已经奋斗成了一名小包工头,手下带着四五个同样患病的老乡,收入高了不少,却被艾滋病折磨成药罐子。
1999年开始久病不愈
我们的村子每年都有患病的村民死去……我算是很幸运的,居然能看到儿子上大学(说起这些,老沈眼神里有说不出的失落。)!1987年,为了供两个弟弟上学,我离开妻子和两个年幼的儿子加入南下打工的队伍,在广州一个建筑工地干活。1999年夏天,我忽然感冒咳嗽,吃了一个多月的药都不见好,接着没日没夜地发烧,整个人就像踩在棉花上。短短几个月,原本精壮的我瘦了10多公斤。后来又查出肺结核,我跑遍广州的大小医院,光看病开药就花了一二万元。本想打工挣点钱,不料都填到看病的窟窿里去了。欠了一屁股债后,只好返乡继续治疗。
老婆卖了50元血就得了艾滋病
从2000年开始,村子里很多人查出得了艾滋病。我们村共有400多人,竟然查出七八十个艾滋病感染者和患者。
这都是命啊!(老沈愤愤不平地用力地捶腿摇头。)我老婆就卖了那么一次血,只赚了50元,夫妻俩竟患上了这个病!有些人卖了十几次血都没有出事。2003年,在家养病的我被查出HIV呈阳性,之后,妻子也被查出HIV呈阳性。
幸亏我两个儿子的身体很健康
上世纪90年代初,卖血换钱在我的家乡渐渐盛行,为了几十元,许多村民跟着血头卖血。那时候我们的家乡大概有八成人以卖血为生,没办法,实在太穷了。当时在这个偏僻山庄做工,一天工资只有1.8元,而卖一次血至少可以挣50元,很多人觉得卖血挣钱容易。
我那会儿在广州一天也能赚8元,要供最小的弟弟上大学,还得养活父母老婆和两个孩子。老婆不忍心我这么辛苦,也想卖血赚点钱补贴家用。当时我还阻止过,担心卖血会影响老婆的身体。但隔那么远,哪里管得住啊。
1993年,妻子瞒着我去了血站,卖了400毫升血。“就一次啊,谁知道竟感染上了……我不怪她。”
幸运的是,虽然我患病已经8年,日日忍受病痛的折磨,但妻子作为感染者,至今尚未发病,仍在家乡务农。幸好两个儿子身体都很健康,大儿子前年刚大学毕业,已经在广州找到工作,小儿子也在外地打工,最近刚成了家(提起两个儿子,老沈露出了难得的笑容。)。
大儿子尚在念书我要挣钱养家
1999年至2000年是我最痛苦的日子。那段时间,我的免疫细胞CD4细胞迅速下降到每立方毫米8个(正常成人的CD4细胞在每立方毫米500~1600个之间),身体不断承受各种并发症的打击,很长一段时间艾滋病人自述,脸都是紫的。几经治疗,总算捡回一条命。
2004年,我的病情有所好转,决定重新回到广州打工。大儿子还在读书,小儿子打工挣钱不多,一家人还得过日子呢!于是,我带着四五个和我一样患病的老乡,找回原来的老板,承包了一个温泉山庄装修工程。
开始我跟老板说这几个老乡技术很过硬,想让他们一起出来干活,老板爽快地同意了。然而,世上没有不透风的墙,尽管一直小心隐瞒,我有艾滋病的事还是传开了。有一阵子,一起干活的人明显躲着我了,当我是瘟神一样。幸好老板是个好人,念及多年的交情,没有把我炒掉,只跟我说:“你那几个老乡就不用出来了。”我极力隐瞒老乡的病情,并向老板求情说他们已经到广州了,老板才作罢。我们都很珍惜打工的机会。家里太穷,还要治病买补品。艾滋病人也得打工赚钱啊!
我们村有10多患者在外地打工
据我所知,来广州打工的艾滋病患者不少。我们村里的艾滋病患者只要身体恢复得好,又有些技术能力的人都出来了,大概有10多人,其中也不乏重体力工作者。国家给我们发免费药,打免费针、逢年过节还给每家每户发一袋米一罐油。家里有艾滋病患者的,每人每月能领到30元补助。但如果要供孩子念书,要赡养老人的话,这些钱还是不够用的,我们只能自己出去赚钱!而且我们浑身是病,像我的肝胆肺都有问题,家乡医疗条件跟不上,也很少有进口药,我就想到广州的大医院看病,可这些都需要钱。你说说,没钱怎么看病呢?
这些年来,我的身体状况已经大不如前,咳嗽发低烧是“家常便饭”,而且吃药绝对不能断。家里每隔一个月或者半个月就会寄来从村大队领到的药。这些都是国家免费发放的,经过国家验证是有效的药,都是用小袋子分好的,具体是什么药我也不知道,听说叫鸡尾酒疗法。
在外地打工的人是没办法到县防疫站进行免费的抗感染注射的,在广州的药店根本买不到这些药。每到转季的时候,我的肺就会出问题,咳嗽不止。在老家的时候,我能免费注射双黄连、克林霉素等,在广州只能到医院看病开药,而且开的药都很贵,这些花费平均到每个月得1500元到2000元,而物品在有活干的时候,每个月也就3000元左右入账。今年8月底,我得了酒精性肝硬化,在广东省人民医院开了1800多元的药后,返回老家继续治疗。
和艾滋病人做同事易被感染吗?
专家:洁身自好积极防护感染几率很小
和记者交谈的过程中,老沈一再强调他和几个老乡目前身体状况恢复得很好,都在正常工作。“去年,我的免疫细胞已经上升到500个了。只要自己注意一些,就不会对别人造成什么影响的。”说起这些,老沈显得很自信。在装修队时,老沈自己出去租房子住,也很少和工人们一起吃饭,经常自己在外面“开小灶”,“我身体不好,喜欢到外面买点粥和牛奶喝,补补身子。”他还告诉记者,自己和同伴们都很自觉,不会为解决生理需要到外面找“小姐”。“我们来这里就是为了挣钱治病的,哪有闲工夫乱搞!”
装修队免不了要干些搬搬抬抬的体力活,还得敲敲打打,偶尔也会受伤流血。 “不怕传染给别人么?”面对记者的疑问,老沈以非常肯定的语气回答:“只要别人没有伤口就传染不了!”记者接着问是不是装修队的人都难免会偶尔受伤时,他坦陈:“很少受伤,但也不能完全排除这种情况发生。”
广州市疾控中心主任王鸣表示,和艾滋病患者一起工作,感染的几率很小,除非两人都受伤流血,并且伤口接触到对方的血液,否则很少会出现感染。理想的状况当然是大家都知道病情,并积极做好防护,但实际上没有几位HIV感染者或患者会主动公布自己的情况。“最主要是洁身自好,平时有防病意识和常识。艾滋病没有那么容易感染。”
艾滋病有灵丹妙药吗?
专家:抗病毒治疗目前最有效
记者了解到,和很多艾滋病患者一样,虽然明知自己患的是“绝症”,但老沈仍对各种“灵丹妙药”抱有幻想,也常常上当受骗。2000年,许多传染病专家、慈善团体也纷纷涌向老沈的家乡,其中也混杂着一些动机不纯的游医。老沈险被一个所谓的“中医”害了性命。“那个人说他发明了一种熏蒸疗法,让人大夏天躺在电热毯上,再用一种中药熏,说病毒能随着汗液排走。他承诺治疗完全免费,治好了只需要我们替他宣传。我想只要有效果艾滋病人自述,替他宣传一下也挺好的,就答应了。”结果,病没好倒得了一场重感冒,还发高烧,差点没命。即便如此,老沈仍迷信一些滋补药物,他最近的愿望是攒钱买几盒韩国出的“西洋参”,500克装的一盒350元。“听说西洋参补气,我想买来试试。”
广州市第八人民医院艾滋病专家蔡卫平表示,治疗艾滋病,目前最有效的还是抗病毒疗法,这几年抗病毒药物比以前有增加,以前存在的耐药性问题,已经有了很大改善。“经常有患者从外地过来,制定抗病毒治疗方案之后,再回当地治疗。”至于特效药,现在还没有研制出来。
热点问题
85%的患者感染者
怕歧视选择“潜水”
记者从广州市第八人民医院了解到,近几年来,该院收治的重症艾滋病患者的死亡率已经从十几年前的50%下降到10%,经过抢救,不少免疫力已经崩溃的病人也被从死神手中夺了回来。此外,大多数HIV感染者或出院病人,只要坚持定期复查、规范用药,完全可以像糖尿病患者一样生存几十年。据悉,广州去年共报告HIV/AIDS患者1585例,但85%的人要么留的是假身份证号码、假电话,要么干脆拒接电话。因为害怕歧视丢失工作,绝大多数艾滋病患者选择在人群中“潜水”,这给艾滋病防控带来了很多困难。
广州
现状
广州对艾滋病外来工有优待
从去年的监测数据来看,广州新发现的HIV感染者/患者七成是流动人口。“目前对于外地流动病例,尚无管理良方。”市疾控中心艾滋病防制科科长徐慧芳表示,按照国家政策,接受“四免一关怀”的患者只能在本省享受优待,这也使得患者和打工地的疾控部门和医疗机构无法建立稳定的联系。“其实广州对外地艾滋病患者也有优待,只是很多患者不知道。”徐慧芳说,外地艾滋病病例只要在广州工作,都可以到市疾控中心接受免费定期检测,随时了解自己体内的CD4水平,并接受专家的建议和指导,“到需要接受介入治疗的地步,我们还会帮他转回户籍所在地。”
贴心关照
特别服务
广州市疾病控制中心
地址:中山三路23号
电话: 83819082
交通: 乘坐地铁1号线,公交车1、22、40、76、102、107、108、183、211、221、222、227、243、517、546、864路到烈士陵园站下车。
初见老沈(化名),只觉得他很瘦,皮肤黝黑,一看就知道他经常日晒雨淋。患艾滋病8年,20年来一直在广州打工,直到不久前出现肝硬化,52岁的老沈才回河南老家治病。据悉,在老沈的家乡,和他一样出来打工的艾滋病患者有10多人。没发病时到外地打工,发病时回家治疗,这是艾滋病打工者的生活。“艾滋病患者也要养家糊口啊!”老沈反复念叨着这句话,向记者讲述了他染上艾滋病的不幸遭遇和其后在广州的打工生活。记者雷坤、刘晓星
艾滋病治疗
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