一名艾滋病患者自述：到现在也不确定自己是怎么被感染的

健康时报记者 邱越

“你有，我们无法给你做手术。”自2020年7月10日以来，是河北省迁安市居民钱有生（化名）最灰暗的时光。原本由于肩胛骨粉碎性骨折即将接受手术的他，却在这一天被医院要求立即出院，原因是：他是一个艾滋病人。

“我脑子一下就懵了，心里只知道一件事：这辈子怕是要完蛋了。”11月24日，钱有生告诉健康时报记者。

11月22日，北京市卫生健康委通报了2020年1月到10月艾滋病疫情最新情况，2020年1月至10月，北京市新报告现住北京的艾滋病病毒感染者及病人1408例，累计报告艾滋病病毒感染者及病人34289例。

据国家卫健委疾控局发布的数据显示，截至2019年10月底，全国报告艾滋病存活感染者95.8万。性传播是主要传播途径，占总病例的90%以上。

“曾被迫和一名男性发生过性行为”

钱有生至今不能确定自己是如何被感染的艾滋病病毒的。

但他有两方面的怀疑。由于长期从事重体力劳动，钱有生的肩颈一直不太好，需要定期按摩理疗。在他老家有一种“放血治疗”的土方法，就是用一个类似注射器的东西，在肩颈部位扎一下，然后放出去一些“污血”。据钱有生回忆，治疗用的“针”好像都不都是一次性的。

另一种怀疑则让钱有生有些难以启齿：他曾被迫和一名中年男性发生过性行为，过程中他出血了。“不过现在是什么原因都不重要了，我这辈子已经毁了。”钱有生言语中透着绝望。

今年42岁的钱有生是一名农民工， 2020年7月1日，在工作中一次意外，他被大理石砸伤了右肩，只能卧床休息，衣食住行都需要别人照顾，穿衣服都要人帮忙。

当地医院的X光片显示，钱有生的肩胛骨粉碎性骨折，由于情况较为严重，医生建议钱有生立即手术。很快，医院为钱有生安排了7月12日进行手术，并让他住院接受术前常规检查。

可就在手术前两天，钱有生的主治医生独自一人来到了病房，并示意钱有生的妻子出去。医生一反常态的举动，让钱有生莫名紧张了起来。

“医生和我说，你上北京、天津去手术吧，准备办一下出院手续。” 钱有生回忆，做不了手术的原因是：艾滋病。钱有生当时感觉脑袋像被闷棍敲了一棒似的，顿时一片空白，这个消息比不给做手术更让他吃不消。

恍恍惚惚之间，钱有生只记得自己问了医生一句“可以转院吗？医生说，全省都没有能给他做手术的医院，不用折腾了，直接出院自行想办法”。

中国疾控中心流行病学首席专家吴尊友曾发文指出，近年来，艾滋病病例报告系统中每年报告的青年学生例数逐年增多。全国艾滋病疫情监测数据显示，2015年1-6月新诊断报告的学生艾滋病感染者中，77% 为大专院校的学生，98% 为男生；从传播途径来看，主要为性接触传播，其中男男性传播占 81% 。异性传播占 17% 。这些数据显示，学生中近年出现的艾滋病感染者人数上升，主要是男男同性性行为引起的。

“我不治了，回家。”

后来，钱有生和妻子一起奔赴北京，去了几家骨科出名的大型三甲医院，可是挂不上号。本就慌了手脚的他万念俱灰，“我不治了，回家。”钱有生坚决地跟妻子说。

由于家里经济本就紧张，加上钱有生的病情，妻子也答应了他放弃治疗。钱有生再没有去过医院看过肩膀，也不知道现在肩胛骨恢复情况如何，“反正现在两个肩膀明显一高一低，右肩一直隐隐作痛，算是落下了点残疾。”钱有生说。

现在，钱有生每天要吃三种抗病毒的药和两种护肝保肾的药，即便抗病毒的药是免费领取的，其他的药一个月的花销也在600元以上，“这还是我没有其他病的前提下，可是得了这个病，怎么可能不生其他的病呢？而且这些要必须按月去领取，不能多领艾滋病人自述，以后我想出去打工，吃药还是个问题，总不能每个月都回来吧。”

钱有生家里上有70多岁的老母亲，下面还有两个孩子，大女儿即将高考，小儿子还在读五年级。之前钱有生在外打工，一天的工钱在100元左右，如果每天都能顺利找到活干，一个月他能挣到大约3000元——这是钱有生一家五口的全部开支。

“现在我受伤了，干不了活，只能我老婆出去赚钱。”钱有生告诉健康时报记者，自从他在家养病后，原本在家带孩子的妻子不得不去家附近的工厂打工，一天70元，一个月能挣2000多块钱。

为了治病，7月23日，钱有生前往当地传染病医院就诊，“当天光检查就花了1600块，之后一周、两周、四周又去医院验血，然后每三个月还要有复查一次，每次验血180多块。”说到钱钱有生就更加无助了。

中华医学会医学病毒学分会副主任委员、西南医院全军感染病研究所所长毛青在HIV疾病教育传播活动上表示，艾滋病被发现至今已有三十多年，目前尚无有效的疫苗进行预防，也无法被治愈。但通过规范的抗病毒药物治疗，可使患者体内的病毒载量降低到很低的水平，帮助他们重建免疫功能，恢复机体的抗感染能力。

最大愿望是有一天能真正站在阳光下，和大家一样

现在，钱有生开始与家人分餐进食，固定单独的碗筷。每次他大把往嘴里塞药片的时候，小儿子都会问：“爸爸为什么总要吃药啊？”

这时，钱有生只能苦涩地回答：“爸爸肩膀受伤了，还没好。”

钱有生正在读高三的女儿学的是美术专业，当初得知钱有生骨折时她就表示想辍学出去找活干贴补家用艾滋病人自述，被钱有生拦了下来，“现在没有文凭怎么能行呢？我得艾滋病的事绝对不能让女儿知道，不然她肯定不会读书了。”

让钱有生更担心害怕的，是他生怕病情被乡里乡亲知道。比起自己遭到歧视，钱有生更受不了的是因为他的病让孩子受到欺负。“城里的人都不理解，农村人就更不用说了，我就怕孩子会受到影响。”钱有生说

从得知生病以来，钱有生再没敢跟妻子同房，他提出离婚，妻子却死活不肯，还一肩扛起了家庭的重担，这点让钱有生感激又内疚，“真的对我挺好的，要不是她，我……”说到这，钱有生哽咽了。

对绝大部分的艾滋病患者来说，歧视和不被理解是比疾病本身更让他们感到煎熬和痛苦的事情。

王可（化名）是一位与病毒相处多年的艾滋病患者，他爱旅游、爱美食、爱健身，爱在微博和朋友圈分享自己生活中的“小确幸”，那标准的倒三角身材，让你无法将他与任何疾病联系在一起。但即便这样一位阳光青年，在接到记者电话时，仍小声地说：“您等我换个地方，身边都是同事。”

他告诉记者，在社交媒体平台上时不时就会有人给他发去不友善的话，“什么‘艾滋狗’“艾滋孤儿”之类的，我现在都不放在心上了，甚至还会把他们晒出来，让大家看看他们的不可理喻。”

联合国艾滋病病规划署（UNAIDS）驻华代表桑爱玲女士曾表示，我们需要更全面、更早的性教育，需要确保人们可以在没有偏见、批评、和污蔑的环境中接受HIV服务。在任何一个地方，不仅在中国，当他们受到污名化和歧视时，他们就会躲起来，得不到应有的服务。在负面的环境里，流行病的有效控制将是无法实现的。

在钱有生看来，现在支撑自己活下去的只有两件事，一是把老母亲送走，二是把孩子养大。钱有生的两个孩子都处在十几岁的年纪，自己的经历让他对孩子们的未来多了一层担心。他说，希望有一天能找到合适的机会，好好给孩子们讲讲如何保护自己。

王可说，不管自己的生活态度如何阳光，说到艾滋病，自己仍像蜷缩在一个隐秘的角落。“现在医疗水平越来越好了，用上药，艾滋病患者的生活质量几乎与普通人没什么差别。我现在最大的愿望就是有一天能真正站在阳光下，和大家一样。”