患病5年的温州艾滋病人自述：定期吃药藏好身份

1977年出生的小可（化名）是温州小有名气的设计师,他还有另一个不为人知的身份——一名患病5年的人.对于这个在常人眼里被污名化的疾病,小可早已坦然面对,“艾滋病人只要隐藏好身份,定期服药,做好安全措施,就跟常人一样,也可以健康生活,艾滋病人没有杀伤力”.

“拿到报告那一刻,我真的呆了”

他用了一个月走出阴霾正视疾病

当记者联系到小可时,他欣然接受了采访,由于访谈的话题敏感,小可极为谨慎地选择了某咖啡馆一处隐蔽的角落位置,小可只要了杯牛奶.多年来,小可不喝咖啡,也不爱饮茶,没想到这个习惯,如今反而有利于提高身体免疫力抵抗艾滋病毒的攻击.

今年40岁的小可选择了室内设计这个行业.他的衣着穿戴颇为讲究.工作多年,他在业内小有名气,原本有一家自己的工作室,后因身体原因,他选择了打工,“其实打工收入也不低,一个月也有2万-3万,除去日常开销,基本我都会往家里寄”.

小可说,2005年路过温州南站时,一个预防艾滋病的大型户外广告引起了他的注意,这个画面不断地在他的脑海里挥之不去.因为男同的关系,几年后,他的身体经常出现不适,脸色蜡黄,长期低烧,最重要的是,身边陆续有朋友被检出了艾滋病,出于恐惧,他走进了当地一家疾控中心选择艾滋病病毒检测.

“拿到报告那一刻,我真的呆了,我熟悉艾滋病的各种情况,但是,当病毒出现在我的身上时,有一种被判死刑的感觉.”小可说,那一年他33岁,原本憧憬着自己的设计工作室能有大好前景,而那份诊断报告似乎将他的梦想打碎了.小可用了1个月的时间走出了阴霾,直面疾病,他选择将病情隐瞒,“家里还有老人需要我照顾,我消极生活,他们必定过得不好,而艾滋病对于常人来说,又怎么能被轻易接受？”

2010年9月,小可开始服用艾滋病抗病毒药物,每个季度定期检测病毒指数.目前,他的饮食习惯极为健康,不抽烟、不喝酒、不喝咖啡、不饮茶,平日口渴只喝水,这7年来,除了每日定期服用抗病毒药,身体状况与常人并无异样.

“像偷东西被人发现,抬不起头见人”

这种情况发生在每次常规病毒检测中

设计师、男同、艾滋病人,这是小可的三个身份标签.“前两个身份,家人、朋友都已经知道了,但艾滋病这个身份,只有我妹妹知道,一旦被其他人知道,这个消息就会被公之于众,我最后的保护罩就被撕开,等于让我去死.”小可发现,身边随处可见“谈艾色变”的群体,选择远离的方式可以理解,但那种污蔑、歧视、流言蜚语,则较疾病本身更令人难以承受.

今年第一季度,小可错过了艾滋病病毒的统一检测时间,随后他另外选择了一个工作日到医院检查,“为我抽血的护士从拿到我的验血单到抽血,没有跟我说过一句话,也没有看我一眼,抽完血后非常迅速地将针筒、手套等废弃物一丢,就走了”.面对这样的情况,小可羞得满脸通红,落荒而逃,“像偷了东西被人发现一样,抬不起头见人”.这样的情况,发生在每一次的常规病毒检测中,而每一次常规检测之前,他总有些胆怯和紧张,歧视的眼光对于艾滋病人而言,都是致命一击.

谈到“艾滋病”这三个字时,小可总是放低音量,“一旦艾滋病人这个身份被公之于众,我的生活、工作都会被毁掉艾滋病人自述,当人的自尊被完完全全地毁灭,我真的找不到活下去的理由.”他说,艾滋病被污名化,自己能得到妹妹的理解已是非常不易,而工作中的客户和搭档,更是无法接受这样的病人.

“我并不认为自己是一个病人”

他自认定期服药后艾滋病没有杀伤力

在保护隐私的前提下,疾病本身对于小可来说,并没有造成过多的恐惧.由于发现早,发病5年多来,病毒值一直控制得很好,他像正常人一样生活、工作,感冒、发烧的频率也很少,饮食上也没有过度节制,经常跟朋友一起吃火锅、吃川菜,休息之时出门旅游.他说:“我并不认为自己是一个病人.”

对于艾滋病,他有自己的看法.

“艾滋病只有三种传播途径,母婴传播、血液传播、性传播,其他的如空气、饮食等途径并不会传播艾滋病病毒,与艾滋病人交谈、吃饭都不会传播病毒.艾滋病的传播概率比乙肝要低很多.”小可称,他确诊艾滋病后,除了每日定时服药,身体状况很好,连常见的感冒、发烧都很少出现,这个方面,他自认为比癌症病人要幸运许多,“如今癌症高发,癌症病人手术、化疗,即便能熬得过5年,也是伴随着疼痛活着,但我现在都没有这些问题,比他们要健康”.

“如果是癌症,哪有现在这么自在、随意.”在小可眼里,艾滋病跟糖尿病、高血压一样,都是定期服药的病,不服药就会出现并发症.

结束艾滋病流行 未来五年是关键

12月1日世界艾滋病日来临之际,联合国艾滋病规划署执行副主任、联合国助理秘书长路易斯·洛雷斯在接受新华社记者专访时表示,未来5年是实现2030年结束艾滋病流行的关键.他呼吁重点关注儿童、非洲地区年轻女性和吸毒人员等关键群体,确保他们可获得治疗并免受歧视.

联合国艾滋病规划署日前明确提出到2030年结束艾滋病流行的“快速通道”目标,设定到2020年实现“90－90－90”目标,具体为90％的艾滋病病毒携带者自身知情,90％知情的携带者获得治疗及90％接受治疗的人体内病毒受到抑制.而到2030年,各项具体目标的完成比例将提高至95％.

洛雷斯表示,结束艾滋病流行主要从发病率指标衡量,这意味着到2030年,全球每年新增感染者数量应少于20万,较目前水平下降约90％.

他说:“艾滋病流行30年,我们正处于新的阶段,例如我们有更先进的药物、治疗与检测选择,我们现在讨论的是治愈艾滋病,在我看来,这一过程虽花费时间却发展迅速.”

以抗逆转录病毒治疗为例,接受此治疗的艾滋病患者不但可以回归正常生活,并且可以实现不再传播艾滋病病毒.据艾滋病规划署估计,截至2014年6月,全球约1360万艾滋病患者接受了这种治疗,向在2015年覆盖1500万艾滋病患者的目标迈出巨大一步,但距离2020年“90－90－90”目标仍有很大差距.

洛雷斯说:“未来5年是实现2030年结束艾滋病流行的关键,我们不可能奢侈地再等待20年结束艾滋病,我们需要在2015年至2020年间做出巨大努力.”

洛雷斯表示,科技与社会动员的结合已认可结束艾滋病流行的可能性,并且治疗方法的进步为结束艾滋病流行带来了希望,当前治疗药物更为有效、副作用更少,但挑战在于,感染风险最高的关键群体例如儿童、非洲地区年轻女性、吸毒人员等,却因歧视难以获得预防及治疗.

他指出,结束艾滋病流行是全世界每个国家的挑战,但考虑到艾滋病影响程度不均,全球约90％的新增感染者集中于30个国家及地区艾滋病人自述,其中绝大部分为中低收入国家,这些国家更应加快对艾滋病的应对工作.

洛雷斯认为,中国在应对艾滋病方面采取了实用措施,重点关注问题严重的领域,并给予受病毒感染的特殊人群关照.

他说:“中国正向我们展示结束艾滋病流行应该走的道路,如果中国设定目标并为之努力,我相信,中国可比世界上许多国家更早实现结束艾滋病流行的目标.”

1.如何正视艾滋病的危害？

答:相比常见的呼吸道传染病流感等,艾滋病的传播效率要低很多.艾滋病属于慢性传染病,一旦感染将终生携带病毒,如果不进行有效抗病毒治疗,降低体内病毒载量,将成为持续的传染源.从控制传染病角度出发,防治艾滋病同样需要早发现、早诊断、早治疗.科学规范治疗,艾滋病患者就如同糖尿病、高血压等慢性疾病患者一样,尽管需要终生服药,但可以获得与常人一样的期望寿命.

2.如何消除对艾滋病的歧视？

答:事实上,歧视艾滋病不仅仅出现在我国,全球都存在对艾滋病歧视的问题,只是在不同国家和地区,歧视程度不一样罢了.歧视产生的原因很多也很复杂,其中主要还是艾滋病传播途径的误解和歧视,毕竟全球艾滋病主要传播途径是经性传播.今年我市报告发现艾滋病毒感染者和病人中性接触传播占96.5%,这也令这种疾病背负着更多的污名.或许,这种歧视在医护群体中也有一定程度存在,但主要是基于预防疾病风险和职业暴露的考虑.实现“零”艾滋的目标,最难就是实现艾滋病“零”歧视.

3.防艾难度最大的是什么？

答:目前挑战最大的是高危行为干预工作,尤其是男男同性性行为者的行为干预工作.近几年,男男同性性行为途径所占比例呈现逐年增长趋势,截至10月底,今年全市报告发现的艾滋病毒感染者和病人中男男同性性行为传播比例达35.1%.过去几年,同性恋者常常会集中在一些场所,比如公园、酒吧、会所、浴室等,防艾工作人员或志愿者则会在这些固定的地方分发安全套、防病手册,教育高危人群采取安全性行为,发动高危人群进行艾滋病检测,这种传统干预工作模式在过去几年取得了一定成效.但是最近两年发现,随着同志圈社交软件的出现,同志线上交流越来越多,令防艾工作者很难“第三者插足”.

4.扎针和蚊子叮会感染吗？

答:艾滋病只有母婴传播、血液传播、性传播三种途径.艾滋病人的血液、精液、阴道分泌物、乳汁、伤口渗出液中都有带有很多的艾滋病毒,所以接触这些体液感染的危险性较高,而唾液、泪水、尿液中艾滋病毒较少,汗液、呕吐物中几乎不含艾滋病毒.

蚊子是不可能成为艾滋病的传播媒介,艾滋病毒在蚊子体内既不发育也不增殖,所以不可能通过生物性的方式进行传播.

被污染的针头扎到而感染了艾滋病毒的概率不会高于0.3%,特别是在被扎到之后就到医院进行干扰性治疗的人员被感染的概率极低.

本文仅用于公益宣传