世界艾滋病日 | 以爱抗“艾”,他们用行动点亮艾滋患者的希望
对于,人们往往“谈之色变”;对于艾滋患者,更是“敬”而远之。但对于泸州疾控系统的防艾工作人员来说,艾滋患者与普通患者一样,拯救艾滋患者就是他们肩负的使命与担当,虽然遭受误解甚至谩骂,但他们还是勇往直前。
艾滋病病毒是会破坏人体免疫系统的,如果任由艾滋患者病情发展不做干预,等待他们的无疑是一条绝路。艾滋患者一天也不能断药,他不能来,我就上门服务;路途遥远,就用快递,保证药物送达;疫情防控不能出门,我们来想办法……
“生命至上终结艾滋健康平等”,这是今年世界艾滋病日的宣传活动主题。12月1日,我们走近防艾工作者,透过他们的讲述,再次认识艾滋病,并与他们一起用温暖、关爱、理解、包容,为终结艾滋而努力。
01
讲述
保密是基础,坚持不放弃是关键
讲述人:钟伟
钟伟现年35岁,从事艾滋病母婴阻断工作2年多。在他的脑海里,装着每一位艾滋患者的情况表,只要患者有状况或需求,他总能及时掌握和到达。他从不放弃,只为通过自己的行动,唤起社会对艾滋患者更多的关爱和帮助。
母婴阻断案例:艾滋病妈妈生下健康宝宝
张会(化名)20多岁,在外打工期间染上了艾滋病病毒。今年,她中断了在外地的治疗回到家乡。当我联系上她时,她却拒绝沟通。
我没有退却,开始走访,从外围了解张会的家庭情况,继续与张会沟通。2个月后,张会终于向我吐露心声。原来,她已经自我放弃,认为艾滋病是“绝症”,干脆不治疗。我耐心地给张会讲艾滋病治疗手段、国家政策等,希望她不要放弃。最终,张会开始配合治疗。
半年后,张会的身体情况有了很大的改观。她告诉我她有男朋友了,并且想要孩子,希望我能帮帮她,告诉男朋友实情并给男朋友做工作。在我与张会男朋友进行多次沟通后,其男朋友愿意与张会一起并生育孩子。在提醒张会及其男友各种注意事项后,我按规定流程逐级上报。之后,县级“三线一网底”(三线指疾控中心、抗病毒治疗中心、妇幼保健院,一网底指乡镇政府及卫生院)开始对张会进行母婴阻断。由于服药反应较大,张会差点选择放弃。这时,我总会及时给她安慰和鼓励,甚至把药送到她家。
如今,张会已平安生产。经检测,阻断很成功,婴儿很健康。结果出来的那一刻,我内心欣慰不已,觉得所有的付出都值得。
信任加持,真情服务在延续
钟伟是一名艾滋病母婴阻断专职医生,所在的辖区有9个村,面积70多平方公里。接手工作后,他做的第一件事就是给管辖区内的每一位艾滋患者打电话,了解大体情况后,再与每一位艾滋患者进行面对面交流。
“保密是关键,是建立信任度的基础,有了信任,工作才能更好地推进。”钟伟知道,艾滋患者对隐私的保护特别敏感,所以,他与患者的沟通都是从医患关系入手,再逐步成为可以信任的朋友。就这样,他利用周末或下班时间,经过2个月的家庭走访,将每一位艾滋患者的家庭情况、病情、性格等了然于心。也正因为工作做得到位,他很快取得艾滋患者的信任。
“艾滋患者是可以生孩子的,只是在此期间,一定要坚持和配合母婴阻断治疗,只有把病情控制到合理范围内,才能生下健康的宝宝。”钟伟说,这个过程坚持很重要,不仅是医生坚持,艾滋患者也要坚持。
虽然有时得不到理解,但钟伟从未想过放弃,因为这是作为一名医生的职责所在,只要能让更多的艾滋患者重拾生活信心,得到社会的关爱,他就知足了。
家庭歧视——艾滋患者的又一致命伤
讲述人:杨婷
杨婷现年31岁,是一位负责治疗艾滋病的医生,她已有3年多的工作经历。讲述中,经常听到她称呼艾滋患者为“阿姨、叔叔、伯伯……”而在她接收的艾滋患者中,年龄最大的90多岁,最小的20岁。一直以来,她都坚持“应治尽治”的原则,认真照顾好每一位艾滋患者;在她眼里,艾滋患者所需要的精神支持比经济支持更重要,特别是来自家庭的关爱,有时比医生还重要。
治疗案例:子女嫌弃老人羞愧不敢抬头
老人叫王江(化名),现年70多岁。自从确诊感染上艾滋病病毒后,遭到子女们的嫌弃,不让他带孙子怕传染,老人更是自我放弃。
老人刚开始来看病时,每次都是低着头,经常半夜给我发信息,说想了结自己。了解到老人的情况后,我给他的子女们分别打电话,宣传艾滋病的相关知识,让他们大胆与老人相处,但子女们还是放不下心,戒备度很高。
在这期间,老人又查出患上肺结核。这种情况下,我一方面劝导和鼓励老人,一方面继续与老人的子女们沟通,并让子女们做一次艾滋病筛查。经过筛查,都没有被感染。结果出来后,老人的子女们终于松了一口气,态度也发生了转变。
如今,有了子女们的关心,老人治疗也变得积极起来。经过1年半的治疗,老人的治疗效果很好。
要少歧视多关爱
“艾滋病不可怕,日常生活如一起吃饭、共用毛巾、共用餐具等都不会感染艾滋病,蚊虫叮咬也不会传染。许多人因为不了解艾滋病而害怕艾滋病,歧视艾滋患者。”杨婷又举了一个例子,女儿在外务工感染了艾滋病病毒,回家后,传统的父亲不能接受,女儿开始自暴自弃。那时,正是杨婷怀孕期间,她得知这个情况后,几次前往女孩家中,给这对父女做工作。终于,父亲摒弃了旧观念并给予女儿最深的父爱。如今,女儿治疗效果很好,还交了男朋友。
艾滋病的治疗是一个相当缓慢的过程,发现患者(初筛)-复检-确诊-专家制定治疗方案-通知领药-开始治疗。杨婷说,艾滋病的治疗要取得良好的效果,除了定期服药外,身体检测也很关键。在杨婷接收的患者中,治疗效果好的都是依从性、坚持度比较好的艾滋患者。
在杨婷的职业感受中,艾滋患者更需要精神关爱,特别是家庭关爱,这种关爱有时比医生更重要。杨婷呼吁,家庭、社会对艾滋患者多一些理解和关爱,少一些歧视,也希望艾滋患者在做好自我节制不给别人带来伤害的同时,向着健康生活前行。
用“情”服务,做好每次随访
讲述人:陈长英
今天按时服药没?心情如何?是否该进行常规检查了?……陈长英现年40岁,在5年的工作中,她经常为辖区内的艾滋患者“操心”,尽心为每一位艾滋患者做好随访服务。
随访案例:助有情人终成眷属
赵成(化名)是我管理的患者,因为感染了艾滋病病毒被迫离婚。后来交了一位女朋友,却不敢告知对方实情。他找到我,希望我帮他告知女朋友真相。
见面后,我向赵成的女朋友宣传了艾滋病的相关常识,告诉她赵成的感染情况,并表示赵成病情稳定,治疗效果很好,只要平时做好安全措施,完全可以结婚。
如果想要孩子,进行母婴阻断也可以生育健康的宝宝。那天,赵成的女朋友听到这个消息,根本无法接受。
那段时间,赵成情绪波动很大,这对艾滋患者来说,是一件对治疗极不好的事。我多次给赵成的女朋友做工作,再加上赵成的真诚,其女朋友终于被打动,两人和好如初。
如今,赵成已与女朋友结婚,并积极坚持治疗,现正计划要小孩。而作为“红娘”的我,自然与他们夫妻成为了朋友。吃着他们送来的喜糖,心里觉得所有的付出都值得,并祝福他们越来越好。
职责所在面对困难用情打动
“艾滋患者随访是一项既常规又持久的工作,随访人员必须具备高度的责任心和使命感,以患者为中心,倾心交流,了解患者思想情绪变化,掌握他们生活、生育情况,及时为他们解决因疾病带来的困难。”陈长英说,从事防艾工作5年来,她已经有了一套自己的经验,就是不管对方如何不理解、不配合,只要用真情去打动、用真诚去交流、用耐心去理解,绝大部分艾滋患者都会慢慢接受并把你视为朋友,也愿意配合治疗。
陈长英负责的辖区艾滋患者较多,她总是千方百计让每名艾滋患者接受到随访干预。有的人不愿意到医院来,她就利用周末或休息时间到患者家里随访。有的患者知道自己感染了艾滋病病毒,但拒绝吃药;有的觉得艾滋病就是绝症,干脆放弃治疗。遇到这些情况,陈长英会对患者进行耐心劝导,告诉患者进行治疗的好处,并接受抗病毒治疗。
“每一位艾滋患者都有一个适应期。”陈长英说,很多艾滋患者刚被确诊时,情绪崩溃绝望,这时更需要来自外在的认可、鼓励和安慰。她要做的工作就是及时给他们进行心理疏导,和他们的家人进行沟通,在他们需要时给与帮助,如行动不便的就上门服务,生活困难的就帮助申请低保、减免检查费用等,为每一位艾滋患者进行无微不至地关心、呵护。
对于极少数不理解并骂她“管闲事”的艾滋患者,哪怕心里再难过,陈长英也从不放弃,一直坚持对其宣传和提供力所能及的帮助。“因为,这是我的工作职责所在。”
02
基层
防艾工作人员的一天
艾滋患者的杂事就是她的工作
“李医生艾滋病人自述,今天你在吗,我想今天来……”清晨6点半,李真艳被电话吵醒后,没有抱怨和不耐烦,马上起床收拾好上班,因为患者会陆续到来。
早晨7点过,李真艳就到了办公室。趁患者还没到,先把今天要做的事情梳理一遍:哪些要电话通知、哪些信息和报表要处理、需要哪些宣传资料……思路还没理好艾滋病人自述,患者就来了。
第一个患者成林(化名)正是电话预约的患者,他是来做检测和拿药的。
在这个过程中,李真艳顺便把随访工作做了。第二个患者是李真艳在最近一次体检中新筛出来的患者,这位患者情绪很崩溃,李真艳等她宣泄完情绪后,耐心讲解接下来该如何配合治疗等,并告诉她会为她保密。趁没有患者的空档,李真艳叫上同事一起去街上的坐商店面场所干预。午饭后,又马上回办公室逐一给没按时领药和即将领药的患者打电话并随访。电话还没打完,又有患者来了。接待完患者后,李真艳又接着做余下的事情。
现年32岁的李真艳是一名基层防艾人员,她所在的辖区有4万多人口,涉及9个村(社区),5年多来,她每天都和艾滋患者打交道,每天的工作都是艾滋患者的筛查、检测、治疗、随访、思想工作、服务管理等,还有普通居民的防艾宣传,以及高危人群的防艾干预。用她的话来说,每天杂事太多,脑筋根本停不下来,有时效率还不高。如果一天能接待数个患者,按时完成常规动作,那算好的。但大多时间是半天只花在一个患者的接待上,因为患者需要倾诉和安慰,根本不能做其他事。即使这样,她也从不抱怨,总是尽力做好每一件事。
“他是我遇到的最特殊的一位患者,因为抵触,把摔断腿的责任也推到我身上,还向有关部门投诉我。”李真艳和记者聊起了成林与她的故事。成林是一名新患者,刚开始还配合治疗,但后来就不配合了。李真艳给他打电话了解情况,他特别不耐烦甚至乱骂,说李真艳影响了他的正常生活。在这期间,他不小心摔伤了腿,认为是李真艳造成的,还向有关部门反映。李真艳心里虽然委屈,但她知道作为医生不能放弃患者,于是,她耐心和成林沟通。终于,成林被感化,把李真艳当成了他最信任的医生。
“我只是其中的一员,像我这样的基层防艾人员还有很多。只要需要,我会一直走下去。”李真艳说,基层防艾工作的路还很长,只要你真心付出,艾滋患者终会被感化。只要艾滋患者能配合和坚持治疗,就是对他们工作最大的支持和安慰。
一个微笑、一次握手
一个拥抱、一次问候
都能给艾滋患者带来生的希望
希望全社会共同携手
艾滋病治疗
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