给艾滋病人活下去的勇气

人物档案：时代强，1978年毕业于浙江医科大学，从医26年，从事防治工作10年，艾滋病人关爱公益机构“关爱家园”负责人。中国性学会会员、杭州市第六人民医院性病科主任、《中华中西医杂志》专家编辑委员会常务编委。

声音

不要再让他们在家门外哭泣

看惯了大大小小关于艾滋病的文章、数据，从未见过艾滋病人，觉得艾滋病离自己好遥远。不曾体味过“艾滋病正从高危人群向低危人群扩散”的紧迫，出于人道主义，也曾理所当然地认为，容纳身边的艾滋病人是应有的宽容。

直到听了文中那个被艾滋女患者报复的年轻人的故事，才体会到了一名得不到关爱的艾滋患者绝望后的疯狂；直到在电话中听到艾滋病患者小心翼翼的声音，才知道艾滋病人要维护属于自己的生活，就如维护一件易碎的瓷器。“关爱家园”的49名成员，又何尝不是在平常的生活中，遭遇了特别的不幸。

在时代强主任的外来咨询邮件中，一名女子的邮件让人啼笑皆非，但又引人深思。该女子说，她在一次坐公车的时候，破裂的座垫中渗出的脏水湿了她的裤子，女子十分恐慌：“这水里会不会有艾滋病毒？我知道游泳池不会传播艾滋病，但这个途径会得艾滋病吗？我自己查了好多资料，但还是害怕……”

今年，杭州甚至出现了首例“恐艾症”患者自杀的悲剧，对他们来说，患了艾滋病，就等于失去了生命、失去了名誉、失去了一切。但平常生活中，却从未听说过“恐乙肝症”、“恐非典症”。

有人把艾滋病定义为对道德行为失守的“上帝惩罚”，也有人发表言论：无辜患艾滋病者，要同情；不检点者，无需关怀。当一种疾病与道德批判挂上了钩，它的杀伤力将是翻番的。许多人宁愿放弃检测，也不愿意尝试了解自己是否患病，除了惧怕死亡，更怕的是舆论伤害。

今年，国家公务员录取标准中不再将艾滋病感染者拒之门外，这无疑是对艾滋病人社会评价的另一种肯定方式。同样是今年，艾滋病病人享受医保的政策也终于千呼万唤始出来。

艾滋病不是少数人的灾难，它是全人类的灾难，这是每个人都必须树立的观念。希望有一天，艾滋病人无需再隐去他们的病情，工作在抗艾战线上的医疗工作者们，无需再付出被周围因恐惧而产生的“排异”代价。让艾滋病人回到社会的怀抱中，不要再让他们在家门口哭泣。

自述

（时医生是个大忙人，但他很爽气地接受了记者的采访，过去的两年中，他每天在“关爱家园”的小办公室里，默默守着艾滋病咨询热线，等候无助的病人。是他，将艾滋病人的酸甜苦辣变成了一篇篇故事；是他，通过一次次的呼吁，让艾滋病人从人们心里的“瘟人”变成了受关爱者。）

我在1995年接手艾滋病的治疗工作。其实，当时我和别人一样，感到恐惧。在我的观念里，艾滋病人必定都有道德问题；加上当时艾滋病又是不治之症，我也怕被传染，只是作为一个医生，没办法，我必须面对。家人也很反对，意见很大，我内心充满矛盾痛苦，因为我不但让自己处于危险之中，更让我的家人也面临了同样的恐惧和危险。

而随着对艾滋病研究的深入和“鸡尾酒”疗法的诞生，艾滋病再也不是“世纪瘟疫”、“超级癌症”了。现在我对每个病人都说，我们是兄弟姐妹。如果连医生都嫌弃艾滋病人，还有谁能关爱他们。艾滋病人有了关爱，才有活下去的勇气！

我个人彻底改变对艾滋病人的态度和看法，应该是4年前的事了。当时，有个孩子，才25岁，还在读研究生，来找我，没说几句话就已潸然泪下：“医生，我没地方倾诉，只有到你这里讲几句话，你允许吗？我很冤！我没做过任何不道德的事，我是学生干部，在家里是个很孝顺父母的孩子，现在我怎么向父母交代。我有两个想法，一去死！二去害几个人，我要去嫖娼，我要报复社会，命运对我太不公平。”

后来我了解到，他的病是被女朋友传染的，女友也是多年前从早逝的男友处传染的，都很无辜。眼见着这么一个好男孩哭得泣不成声，我慢慢想到，不去疏导这些不幸的人，不去理解他们的心声，一旦他们报复社会，后果将会多么可怕！

艾滋病是对道德缺失的惩罚吗？不能以得艾滋病来衡量一个人的道德水准！有些人是一时糊涂，但相当大一部分是完全无辜的。人难免犯错，不能因一时错误而放弃他，难道让他破罐子破摔吗？我遇上过好几个“一时糊涂”的病人，人品都还不错。有个中学教师，在汽车东站旅馆过夜，晚上有个小姐进来，一拉开风衣就是赤裸的身体，他吓坏了。小姐在他床边坐了两个小时，安抚他不要害怕，最后两个人发生了关系，走的时候小姐没收钱。半年以后，他去单位献血，结果查出了HIV阳性……或许，那个不收钱的小姐就是一个企图报复社会的艾滋病感染者吧。这个小伙子当时29岁，现在33岁，女朋友离开了他，用来结婚的房子现在只有他一个人孤零零地住着，他是我们“关爱家园”一个十分热心的志愿者，园里一有活动他就来帮忙，别的病人有药物副反应，他就去鼓励他们。

我这里的17个女性病人，2个死了，2个是通过血液被传播的，2个是坐台小姐，其他11个全是被男友或丈夫传染，都是丈夫发病了才知道自己被感染了。他们本就很无辜，难道还要把他们逼上绝路吗？

好多病人常在我面前满腹牢骚：“都像医生这样理解我们，我们就不会有这么多的恨……我也是受害者啊，我现在没有发病，我完全有能力去传播！”还有病人抱怨：“是不是因为现在的艾滋病人太少，所以大家都不关心我们？”

我想让更多人了解，对他们的关爱就是对我们自己的关爱啊！

（正说间，“关爱家园”艾滋病咨询电话响起，时主任接起：“你好，请讲，对对对，是关爱家园。……拥抱是不会传染的，深接吻，互相交换唾液是有危险性的，握手拥抱没问题。哎，对，身上的组织液、血液都带有病毒，性生活带安全套也是基本安全的，你现在查出来是250多个免疫细胞？……哎，那你要观察治疗一段时间……”）

1995年，我遇见了平生第一个艾滋病发病病人，当时送来时已是晚期了，就死在我们的急诊病房里。大家都怕啊！通知火葬场尽快处理，连人带衣服一起烧掉。每个人都拼命地洗手，洗上十几遍。后来，医院加强了隔离消毒设施，会诊艾滋病人的时候全部穿上厚实的隔离服，不亚于现在直接面对SARS病人的防护。

但是，现在我们进病房就只穿普通白大褂，医生护士都一样。病人的皮肤如果溃烂，我们就带手套。你不知道啊，这穿着的差别，给病人的感觉简直天差地别。平时护士给病人抽血，只要自己手上的皮肤没有伤口，她们就尽量不戴手套，病人对此感激不尽。如果裹得严严实实，他们就会说：“又把我们当瘟人了。”

“关爱家园”成立于2002年7月。当时北京有个“爱心家园”，是一个为在院病人提供关爱环境的地方。考虑到浙江的病人也不少，主要是感染者，很多人因为受到社会的不公正待遇产生了报复社会的畸形心理，于是从人文关怀角度出发，成立了“关爱家园”。当时省内其他地县知道这么一个机构，也介绍了当地的病人过来，希望通过我们的平台，让病员和医生用电话、电子邮件、网站进行交流，正确疏导病人内心的情绪，同时也便于医生掌握治疗情况。通过这个平台，还可以呼吁社会对他们进行物质和经济上的救助。（时医生指着桌角的一个纸箱）最近还有药厂无偿送来蜂皇浆胶囊，希望能给患者减轻治疗过程中的痛苦。

（说到病人的痛苦，时代强不禁感叹，好多次，他都是在与病人放弃治疗的绝望情绪进行一场拉力赛。尽管“鸡尾酒疗法”是艾滋病治疗的一大突破，但其带来的不适应症状，甚至能使病人不堪忍受而产生放弃求生的念头。）

“鸡尾酒疗法”是台湾医生何大一的创新，抗病毒药物联合使用杀死艾滋病毒，但目前还不能根治，大多数病人在坚持治疗一段时间后，免疫细胞会增长得很快。但免疫功能低下的病人却常常出现头晕、恶心、厌食之类强烈的副反应，很像化疗。经常有病人给我打电话说：“真的坚持不下去了，就让我这么死了吧，反正……”

有一对外地夫妇，今年3月妻子来检查，发现只有8个免疫细胞，体重只有37公斤，已经是艾滋病发病者了。再给丈夫一检查，也不能幸免。夫妻俩没钱住院，拿了药回家治，前半个月，几乎天天来汇报，说副作用非常大，“吃不消，用不下去，头晕，恶心，不要吃饭。”后来我打电话过去时，他们已经放弃了，说：“不想治疗了，副作用太大，家里钱也不多，算了……”

我立刻抽了个双休日赶到他家里去，夫妻俩很激动，见到我就哭。当时情况十分不好，妻子已经卧床不起，丈夫的免疫细胞还有300多个艾滋病人自述，我一定要他们坚持治疗下去。临走时，夫妻俩说：“医生这么关心我，我怎么也要吃下去。”结果上次来复查，妻子的免疫细胞已经从七八个升到90多个，救回了一条命啊！

我是医生，提高病人的生存能力，做点贡献，感到很欣慰。

（时代强经常挂在嘴边的一句话就是“艾滋病人最需要的就是正常人的待遇，给他一个正常生活的环境”。因为一旦艾滋病人暴露病情，在社会上就无法立足。但在艾滋病人面前卸去了重重防护的医生，却卸不去常人对高危职业人群的重重心理防护。）

医生除了要有爱心，还要有承担高危风险的勇气。我们这里有个化验师，有一次把化验用血溅到了眼睛里，接受抗病毒治疗1个月后，终于转危为安。也有女护士不慎被给艾滋病人注射的针扎过，都与艾滋病擦肩而过。要对艾滋病人放下歧视，我们付出过很大代价，还要注意安抚家属的情绪。别人都说，这个活有什么好揽的。有时候想想挺替自己委屈的，但病人离不开我，我也离不开病人了。每次“关爱家园”搞聚会活动，我和病人都在一个桌上吃饭，大家已经扫除了心头的那层障碍。

和朋友之间的尴尬当然有，我家里现在很少请客，也很少外出聚餐。为什么？我不想让朋友为难。以前到朋友家做客，发现给我的水杯“与众不同”——是个一次性的纸杯，当时一次性纸杯还不像现在这么普及。久而久之，我就很自觉了。

我现在的工作主要是诊断治疗性病、艾滋病，同时负责院内外艾滋病人的会诊工作。而“关爱家园”的工作完全是额外的、公益的。每天要接听咨询电话、回复电子邮件和论坛帖子。邮件很多，一年回200多个左右，网上的帖子也有这个数，最近一个月光电话就接了四五百个。现在这里的49个病人都是我的朋友。作为医生，不仅要有精湛的技术，更要有爱心艾滋病人自述，病人才能信赖你。当我“画句号”的时候，我可以对自己说，我做了个称职的医生。

数字

■2004年12月1日，杭州市疾病控制中心数据，艾滋患者发病年龄平均32岁，截至今年11月底，杭州累计报告艾滋病病毒感染者（HIV）/艾滋病病人（AIDS）265例（其中AIDS20例），死亡登记16例。

■今年艾滋病增长幅度比去年同期上升了37.04%，新增近四成，其中通过性途径感染者更是呈上升趋势，比去年上升了18.12%。女性比例增长了近三成，其中发现孕妇2名；在感染途径上，血液传播有所下降，而经性传播则上升迅速，血液途径感染32例，占总数的43.24％。

■目前，浙江省目前已经建立了74所艾滋病临床指导和诊治医院，遍及全省各市县，杭州为市六医院。

纪事

■2004年3月，艾滋病诊疗费用纳入医保，经浙江省政府审议通过的《浙江省艾滋病性病防治办法》正式施行。我省出台的《艾滋病性病防治办法》内容广泛，几乎涵盖了所有防治范围，共有7章46条，内容包括了预防与控制，治疗与管理，艾滋病、性病病人和艾滋病病毒感染者的权利和义务等，并对违反规定的行为一一明确了法律责任。

■2004年7月，中国正全面落实艾滋病“四免一关怀”政策，“四免一关怀”政策即对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗，在全国范围内为自愿咨询检测的人员免费提供咨询和初筛检测，为感染艾滋病病毒的孕妇免费提供母婴阻断药物及婴儿检测试剂，对艾滋病病人的孤儿免收上学费用，生活困难的艾滋病病人纳入政府救助范围。

■2004年9月，杭州市疾控中心开通两条艾滋病咨询热线85164408、85066630，两路电话将不分昼夜24小时解答防治艾滋病和性病的一切问题。在周一至周五工作日时间，市民可根据需要选择上述其一进行。在其他非工作日时间可采用自动方式得到服务。

■2004年9月，杭州首个艾滋病自愿咨询检测室成立，开始接受艾滋病高危人群和脆弱人群的自愿咨询检测。该检测室由杭州市疾控中心艾滋病性病防治所组建。在咨询和检测的过程中强调自愿，咨询和检测艾滋病病毒抗体都免费。

■2004年11月，《公务员录用体检通用标准(试行)》第二稿日前在网上公示，与第一稿相比，作了一处重大修改，即取消了“艾滋病毒携带者不合格”的限制规定，将“艾滋病毒携带者”纳入公务员录用范围内。不仅顺应我国对此类人群“不歧视”的政策，而且与国际惯例接轨。